定價: 2,020 元
數量:
★大流感:致命的瘟疫史(經典回歸版)/書籍簡介
【2020比爾蓋茲夏季選書】 【紐約時報暢銷榜No. 1】
長踞各國排行榜不墜 全球80億人民高度關注
一場人類與自然永不停止的戰爭 一場挑戰文明與科技智慧的考驗
一本重現傳染病歷史的不朽之作 一本探問全人類未來的預言之書
全新序文
皮國立│國立中央大學歷史研究所副教授
專業推薦
張上淳│中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人
李尚仁│中央研究院歷史語言研究所研究員
林靜儀│醫師
招名威│毒理學家
許書華│醫師
─────────────────────────────
「有關這場人類史上最致命的疾病,巴瑞將告訴您所需知道的一切。」──比爾.蓋茲(Bill Gates)
「不朽鉅著,智識豐蘊……這部深具權威的紀實,竟如此讓人不安。」
──《芝加哥論壇報》 (Chicago Tribune)
「巴瑞把流行疫病寫進醫學、國家和世界歷史……他提出一個明顯的問題:同樣的事會不會再度發生?答案是,當然會。」
──《洛杉磯時報》(Los Angeles Times)
「屍體堆滿所有地方,從醫院太平間滿到走廊,從殯儀館滿到街上,甚至在家裏堆積。流感讓整個費城崩潰,街道成為鬼域……」史上最兇猛的西班牙流感病毒殺害了上億人類。20個月席捲全世界致死的人數,遠超過20年來因愛滋病喪生的人數,以及中世紀黑死病所造成的死亡總數。
歷史學家巴瑞透過史實和數字,重現1918年流行性感冒的慘況。這是近代歷史上第一次大自然與人類文明的大對決。在這場對抗中有人不願臣服於自然,也不願只是祈禱鬼神賜福,他們憑藉科技和智慧,挺身面對大自然的撲擊。
書中述及傳統醫學演進至現代化醫藥科學的重要里程碑,以及當年研究人員的信仰和價值觀、研究態度和方法。不同的故事主軸交錯進行,對人類在嚴苛考驗下的反應作極為精彩的描寫,有廣博的專業觀點,也有深入的研究探討,同時點出當時政府的失職無能,要現代人引以為鑑。
2020年新冠肺炎疫情重創全世界。在感染人數已破千萬人、死亡人數不斷攀升的情況下,無論是各國政府的應對、人民對口罩的反應、傳染的峰期模式等等,許多情景皆與本書曾描繪的情形極度雷同。在這個嚴峻的時刻閱讀此書,不僅恰如其分,更極具意義。
★每週都去看屍體/書籍簡介
二十年來負責超過一千五百起屍檢案件的韓國法醫柳成昊,
以淺顯易懂的方式,述說死亡經常被忽略的最真實樣貌,
讓讀者可從學習思索死亡,學習人生。
「雖然我不清楚大家會不會被書名嚇到,
但我是本著一顆溫暖的心,
希望讀者能了解死亡才寫下這本書。」
「沒有人能免於死亡──
這是我們為什麼要學習面對它。」
尹莘玲 高雄醫學大學附設中和紀念醫院法醫病理科主任
朱為民 台中榮民總醫院健康管理科主任
孫家棟 台大醫學院法醫學研究所教授
陳宏達 法務部法醫研究所代理所長
感性推薦。
‧韓國文化體育觀光部推薦圖書
‧韓國媒體《朝鮮日報》、《東亞日報》、《韓民族日報》、《經濟日報》、《中央日報》、《韓國日報》、《首爾新聞》推薦
許多人認為死亡學(thanatology)就是在談論死因、死亡條件和死後的世界,但作者身為每週要面對死亡的法醫學者,總是經常為死者的死因跟死亡方式而煩惱,他試圖以法醫學者的職業眼光,分享對死亡的不同觀點與領悟,讓讀者活得更勇敢。因為學習死亡是人生最值得的學習。
書中他不只敘述身為法醫的實際工作、社會看待死亡的觀點,也舉例說明法醫如何判斷死因及後續對判決的影響。他介紹多起真實事例,把學生的提問做成Q&A專欄,希望大眾重新思索死亡這件事,降低無謂的恐懼,更珍惜生命的可貴。
「死亡是我們人生中無可避免的最後階段,是一種自然法則。
我確定學生們藉由學習死亡,能深刻領悟生命的可貴,懂得反思周遭事物,成長為有品格的文明之人。」
「假若不思索死亡議題,只是一味迴避,那麼我們也將不知道何處才是人生的終點。而當死亡真的到來之時,就只能受悲慘和悲傷的心情所羈絆,喪失替人生做美麗收尾的機會……」
★優雅的告別/書籍簡介
你能接受生命原本的自然歷程,知道如何順應與接受它?
一部作為人生最後關頭重要後盾的必需之書,
以真實案例,正視生命的盡頭,勇於對自己的「死亡」負責!
人人都能優雅、尊嚴地告別,無畏無懼,擁抱善終。
生命自然進程原本就有衰老與死亡,很多人卻無法面對它,更遑論談論它、處理它。當無法預期的意外到來,你的家人必須為你做出決定,卻可能使他們終其一生活在自責的罪惡感中。
反之,亦同樣令人惶恐。
而「守護一絲希望」真的好嗎?要如何有尊嚴的對生命告別? 本書教人正視生命終點面臨的問題,與積極擁有選擇如何渡過餘生的權利,更剖析醫病雙方的整體關聯,讓大眾敢於對生命負責任!
各界專家
朱為民 (台中榮總嘉義分院緩合療護病房主任)
李玉嬋 (國立臺北護理健康大學 人類發展與健康學院院長)
黃越綏 (財團法人國際單親兒童文教基金會創辦人)
蔡兆勳 (台大醫院家庭醫學部主任) 聯合推薦 (依姓名筆劃序)
‧作者修曼醫師以專業角度、平易近人的口吻,提醒讀者生命原有的歷程,充滿人道關懷與省思。
‧以真實故事案例,協助讀者正視生命終結的事實,看清現代醫療的真相!
‧一部面對生命的教戰手冊,從人是如何衰老,到如何選擇好醫者、如何預立遺囑等,再無須逃避。
‧當衰老與死亡難以避免,作者告訴人們如何面對,以保有尊嚴的方式,優雅告別。
「生命之美本來就包涵了死亡。」很多人卻無法了解這一點。身為加護醫學教授的肯‧修曼感受至深。本書就是要告訴我們,其實醫院還可以提供臨終病人更溫和、更符合他們臨終意願的醫療手段,同時賦予我們為所愛或親人提出這些訴求的勇氣。而我們也應轉變對現代醫療的不當期待,與生命自然進程應有的觀點,思考自身對人生終站可以有的「規劃」與態度。
作者以切身的體悟與感慨,提醒讀者大眾正確看待生命的方式,並以生命智慧,調整看待現代醫學的角度,認清它的極限,進一步思考每個人對於衰老與死亡的主動權。
「很多疾病無法單靠醫學來控制或者治癒,
倘若一味仰賴醫學來處置健康的一切毛病,
恐怕會蒙蔽我們看待生老病死的正確觀念,
迷失在永生不朽的想望中。」 ――肯.修曼
★我是兒子,我來照顧/書籍簡介
父母老後,如果只能依靠你,
身為「兒子」的你,準備好了嗎?
台灣社會終將迎來漫漫長照路,
身為兒子,該怎麼因應這項切身的課題?
身為男人,又該如何面對不為人知的內心世界?
而我們的社會,是不是也已經做好準備?
當父母失能或失智,當女兒與媳婦照顧者消失,
當職場與社會的網絡被切斷,當官方政策鞭長莫及,
誰來傾聽閉鎖在家庭裡的兒子照顧者心聲?
男人不一定會成為丈夫或父親,卻一定都是某個人的兒子,
面對老後的父母,那些深陷照顧漩渦的「兒子」們,
或許正在暗夜裡無聲地求助。
知名社會學家/上野千鶴子
專文解說
老年醫學、安寧緩和專科醫師
TED╳Taipei講者/朱為民
專文推薦
兒子照顧者‧全方位藝人/唐從聖
中華民國家庭照顧者關懷總會理事長/郭慈安
中國文化大學社會福利學系教授/陳正芬
真情推薦
「現實中,兒子照顧的情形明明就在增加,可是實際狀況卻最不明朗。不只是因為人數少,主要是因為兒子照顧者不會主動談自己的事情、不會向外人求助、也拒絕其他人的介入。這使得兒子照顧就像是黑洞一般。要靠近這個黑洞相當困難,而且我們已經知道,在這個黑洞裡,似乎發生了一些不尋常的事。」
──上野千鶴子
「作者從日本『兒子照顧』的現況談起,談到照顧者與自己、妻子和其他手足的關係,談到照顧者如何在照顧的脈絡下兼顧工作,更談到男性身為照顧者面臨的難題。不同面向的深刻梳理,讓每個讀者可以了解男性身為一個照顧者,會遇到哪些問題、哪些挫折,而其他的家人、朋友甚至社會更可以知道,如何來幫忙那些陷在照顧漩渦裡的『兒子』們。」──朱為民
「兒子照顧者當街掌摑中風父親」、「不忍父親長年臥病,兒子照顧者殺害父親後自縊」──社會學研究中,兒子照顧者經常被視為潛在的施虐者。因為在家庭照顧者當中,他們往往最容易失去內部支持,並與外界隔離而孤立。但在這些聳動的社會新聞背後,透露的正是人數日漸增加的兒子照顧者不願吐露、難以求援的困境。
退一步來說,身為主要照顧者的兒子,若有妻子或其他手足,是不是就可以高枕無憂?在兒子照顧的封閉結界中,假如丈夫一手包辦照顧父母的大小事,做太太的就只要顧好自己的小家庭即可?假如哥哥一肩扛起照顧父母的責任,做弟弟的就可以一副事不關己的態度?──事情當然沒有這麼簡單。這當中有著物理與心理層面的差異與糾葛,無法用二分法來劃分,而這正是本書所要探討的主題。
當兒子成為主要照顧者,他們與妻子或手足之間的關係會變得如何?他們該怎麼面對做不慣的家事?該如何照顧父母?如何兼顧工作?人際關係又會出現什麼樣的變化?本書罕見地以男性角度切入,深入訪談28位兒子照顧者的經驗,剖析他們所面臨的長照困境,更是台灣社會終將面對的切身課題。
兒子照顧是否真是沒有出口的迷宮?想要擺脫泥淖,我們應該先試著了解兒子照顧的真實情況,也因此更需要聆聽兒子照顧者內心的想法。畢竟照顧者也需要被照顧,適當的理解與適時的關懷,讓兒子照顧者知道自己並非孤立無援,將能為看似黑暗的漫漫長照路帶來一絲曙光。
★不得已的鬥士/書籍簡介
活著,就是個好?!
人生如何善終,已不再是禁忌的話題,
而大眾對於安寧緩和醫療,卻概念模糊。
在生命面臨病痛考驗時,
如何有尊嚴地活著?
本書是台灣安寧緩和醫療的第一手現場紀實報導。
關於安寧緩和醫療,其實與每個人生命習習相關,
更是人人都可能會面臨的課題。
如何讓生命離圓滿更近一些?
面對死亡,並非一點辦法都沒有。關鍵在於,有沒有準備好?
這本國內珍貴的報導文學,藉真實生命故事的案例為起點,揭開大眾始終弄不明白的「安寧緩和醫療」的真實樣貌。直面台灣安寧緩和醫療與照護問題,以及照護者與被照護者的極限挑戰。
本書藉安寧病房現場長期報導,可深入了解國內安寧緩和醫療團隊,如何默默在為病人的最後一哩路做最大的努力,希望人們可以在醫療體系下,不僅能有尊嚴地活,甚至能安心地邁向另一世界。
書中由訪談個案的生命故事集成與開展,讓人看見生命的真實感動。王少華(中年婦人,乳癌患者)、安得烈(中年男子,咽喉癌患者)、喬妹(約十歲的小女孩,腦瘤患者),他們在人生不同階段受到病魔摧殘與襲擾,卻不被打敗;他們如何在家人的支持下,堅毅地活著(在全書記錄下,很遺憾安得烈最終因不敵病魔已辭世),以及如何在活著的時候,能擁有更好的選擇,都刻畫於書中。而他們的家人也為所愛之人面臨的苦難,從內心煎熬到共同攜手克服難關,種種歷程都令人省思,並充分展現愛的力量。
作者以約莫一到兩年的時光,真實記錄與長期深入訪談,忠實呈現他們歷經病痛折磨,卻仍堅強面對的過程,撫觸人心最柔軟的特質,讓讀者更了解人生的四季遞嬗。
蔡兆勳(台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長)
朱為民(台中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師)
真情推薦
本書特色
約翰.M.巴瑞(John M. Barry)、柳成昊、肯.修曼(Ken Hillman)、平山亮著/上野千鶴子解說、吳承紘‧關鍵評論網
★大流感:致命的瘟疫史(經典回歸版)/作者簡介
約翰.M.巴瑞(John M. Barry)
羅徹斯特大學歷史碩士。曾任大學足球教練及記者,目前是杜蘭大學和賽維爾大學生物環境研究中心訪問學者,常為《紐約時報週末特刊》、《財富》、《時代週刊》、《新聞週刊》、《華盛頓郵報》等報章雜誌撰稿。
其著作多次登上《紐約時報》暢銷書排行榜,第一本作品《野心與權力:華府真實故事》(The Ambition and the Power: A True Story of Washington)被《紐約時報》選為十大好書。與國家癌症研究所史蒂芬.洛森柏格醫師(Dr. Steven Rosenberg)合著的《細胞變異》(The Transformed Cell),探討癌症研究、免疫療法、基因療法等,已譯成12種語言出版,備受好評。
接下來的著作《漲潮:一九二七年密西西比河大洪水及其如何改變了美國》(Rising Tide: The Great Mississippi flood of 1927 and How It Changed America)在1997年獲頒美國史學家學會代表年度傑出歷史著作的法蘭西斯.巴克曼獎(Francis Parkman Prize),並以「對南方歷史的貢獻」贏得莉莉安.史密斯獎(Lillian Smith Award)、南方圖書獎(Southern Book Award)、密西西比歷史學會的馬克李摩獎(McLemore Prize)和路易斯安那人道基金會首次頒發的書籍獎項。這本書被《紐約時報》選為年度好書,《洛杉磯時報》將其列為年度最佳非小說類書籍,並獲紐約市立圖書館選為1997年年度推薦書。
2005年出版《大流感》後,本書旋即登上《紐約時報》暢銷書排行榜榜首,踞榜超過一年,並獲美國國家科學院評選為年度最佳科學及醫學類書籍。由於本書嚴謹的考證及論述,使他成為美國制定流感相關政策的重要推手,小布希政府及歐巴馬政府都曾就防疫措施向他徵詢意見,小布希更在看過《大流感》一書後戮力通過了一項耗資數十億美元的法案,為日後的疫病大流行做好準備。美國國家科學院舉辦首次流行性感冒的國際科學會議時,曾邀請他發表專題演講。此外,他也是美國聯邦政府傳染病專家委員會中唯一的非科學家,擁有極高的學術聲望。
2020年新冠肺炎(Covid-19)疫情爆發之際,本書再次登上亞馬遜多國排行榜,是同類型書籍中最受注目的一本。巴瑞也即時接受包括美國國會圖書館、CNBC電視台、彭博公共衛生學院等單位的線上訪談,暢談有關政府防疫政策及個人預防措施的知識及心得。
★每週都去看屍體/作者簡介
柳成昊(유성호)
二十年來負責了一千五百多起屍檢案件,從死者身上學習人生的法醫學者。畢業於首爾大學醫學院,於首爾大學醫院擔任實習醫師及專科醫師後,取得病理專門醫師執照,而後取得首爾大學法醫系博士學位。現為首爾大學醫學院法醫系教授,並兼任國立科學搜查研究院委託法醫,以世越號等重大事件及犯罪案件的屍檢官,廣為人知。
身為每天和死亡打交道的醫學院教授及法醫學者,對於個人的死亡和社會因死亡事件受到的影響,與人們對於死亡的認知等,深有所感,終日研究所有關於死亡的問題。本書用作者自身豐富的經歷,以截然不同的視角擴展對於死亡的眼光,從而進一步使人理解生命的可貴。
★優雅的告別/作者簡介
肯.修曼(Ken Hillman)
加護醫學科醫師,目前在澳洲新南威爾斯大學擔任加護醫學教授一職,同時也是辛普森健康服務研究中心(The Simpson Centre for Health Services Research)的主任,以及英厄姆應用醫學研究所(Ingham Institute of Applied Medical Research)的成員。
修曼醫師回到澳洲擔任雪梨利物浦醫院(Liverpool Hospital)加護科主任之前,曾先在雪梨聖文森醫院(St Vincent’s Hospital)受訓,並於倫敦工作六年。他是引進「緊急醫療小組」(Medical Emergency Team,MET)概念的先驅,該理念旨在提升院方對重症患者緊急醫療處置的品質,廣受國際認同,英、美和歐洲多國的多數醫院皆已採納其作法。此外,他對改善垂死病人在急症醫學的照護過程亦不遺餘力。著有《加護病房裡的選擇題:一個30年資深醫師的真實告白》(三采)等。
★我是兒子,我來照顧/作者簡介
平山亮
1979年出生於日本神奈川縣。東京大學文學部、東京大學人文社會系研究科碩士課程畢業,美國奧勒岡州立大學研究所博士課程畢業。Ph.D. in Human Development and Family Studies. 專長為生涯與家庭社會學、性別研究。現任東京都健康長壽醫療中心研究所‧福利與生活照顧研究團隊研究員。
上野千鶴子
1948年出生於日本富山縣。為知名社會學家、東京大學名譽教授、NPO法人WAN理事長。活躍於女性學、社會性別研究和照顧研究等領域。
★不得已的鬥士/作者簡介
吳承紘
曾任關鍵評論網專題暨攝影總監。雲林人,輔仁大學應用心理系畢業。曾任行銷企畫、編輯、公關,記者,自由撰稿與攝影。著有《厭世代》、《我們都相信秘密》,攝影協力《七種民宿的旅行》、《散步阮台南》等。
於關鍵評論網所策劃與撰寫的《獨老者的餐桌》專題,曾入圍二○一六年亞洲卓越新聞獎視頻類與英國TheDrum的年度網路專題報導獎。
關鍵評論網媒體集團
關鍵評論網成立於2013年8月,並於2018年起併購多個優質獨立媒體後成立媒體集團,目前集團內包含The News Lens關鍵評論網、every little d、INSIDE、運動視界和癮科技等五個媒體品牌,範圍包含時事、政治、國際、生活、科技、運動等各種內容,提供讀者多元化內容和各式觀點,目標成為華文世界首屈一指的媒體集團。
<其他參考>
《不得已的鬥士》相關紀錄片:《最後這條路》
連結如下:
1. https://youtu.be/LrccLx2iYog
王新雨、張雅涵、黃莞婷、王念慈、薛寧心
★大流感:致命的瘟疫史(經典回歸版)/譯者簡介
王新雨
政治大學西洋語文學系畢業。曾在中東國家任中英阿文祕書、翻譯多年,並從事資訊系統顧問及經理工作十餘載。
張雅涵
英法文譯者,文字工作者。於國立臺灣大學外國語文學系取得學士與碩士學位,在出版與語言服務產業間遊走,譯有《最狂野的夢》(合譯),編有書籍三十餘本。
★每週都去看屍體/譯者簡介
黃莞婷
台灣科技大學資管碩士,現為全職文字工作者。為了更自由的玩樂,努力工作著。以譯者的身份辛勤建造跨越語言的無形橋樑。譯有:《我們一起走過的時間》、《金色證書之路》、《從土裡栽種品牌》、《需要數學的瞬間》等。
★優雅的告別/譯者簡介
王念慈
熱愛文字與閱讀,人生中途轉了個彎,從學術臨床走進了天天與文字為伍的譯者世界。享受做中學的翻譯生活,更希望透過文字傳遞正面能量,使世界更美好。
Facebook交流專頁:蔓遊世界www.facebook.com/heyallofu
★我是兒子,我來照顧/譯者簡介
薛寧心
1961年生於臺南,現居臺北。自幼喜歡閱讀,只要是文字都愛看。1983年畢業於東吳日文系,自大學時代起兼職翻譯,至今數十載,透過翻譯閱讀也成為自己的閱讀方式之一。曾與多家出版社和翻譯社合作,也曾為日本台翻譯連續劇、卡通,並擔任婚禮雜誌的文字編輯和校對。
hnshns1122@gmail.com
★大流感:致命的瘟疫史(經典回歸版)/名人推薦
全新序文
皮國立│國立中央大學歷史研究所副教授
專業推薦
張上淳│中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人
李尚仁│中央研究院歷史語言研究所研究員
林靜儀│醫師
招名威│毒理學家
許書華│醫師
各界好評
「瘟疫肆虐的年代,透過巴瑞引人入勝的文筆,讓我們可以引以為鑑不再重覆錯誤。」──招名威,毒理學家
「化繁為簡,讓我們了解本主題最完整、最豐富、最全面的歷史。」
──《紐約時報書評》(The New York Times Book Review)
「駭人之至……一九一八年經驗的意義無與倫比。」
──《新聞週刊》(Newsweek)
「一部讓人著迷的書,每一頁都引人入勝。」
──《書單》半月刊(Booklist)之星光書評
「有關一九一八年大流感的重大記載,吸睛切時。」
──《波士頓環球報》(The Boston Globe)
「巴瑞把流行疫病寫進醫學、國家、和世界歷史中……他以深入的研究加上精闢的寫作,提出一個明顯的問題:同樣的事會不會再度發生?答案是,當然會。」
──《洛杉磯時報》(Los Angeles Times)
「巴瑞是寫作天神……他用當時科學家的觀點,帶我們體會那股緊張、失望和悲傷……我自己深深為它著迷,重覆讀了兩遍……巴瑞的作品……幫我們瞭解病毒科學……這本書是個警鐘。」
──《自然雜誌》(Nature)
「權威可靠……餘韻不絕……文字獨具風範……對事件的新穎理解銘印人心……〔文句〕編排極為優美,核心概念反覆徘徊,一如華格納樂曲的主導動機……流感實為人類遭遇的一大傳染病,威力無比。病毒在鳥類、豬隻、人類間循環傳遞、不斷變異,如今每次流感季都是對專家的考驗……作者要傳達給我輩現代讀者的訊息明晰可見。」──《紐約書評》半月刊(The New York Review of Books)
「不朽鉅著……智識豐蘊……直面真相……巴瑞這本書不只是對一九一八年一連串事件的精湛描繪,還是科學、政治、文化的寓言故事,這部深具權威的紀實,竟如此讓人不安……此書的一大特色是,巴瑞不僅敘述醫學層面的實務資訊……他的書寫涵蓋萬象,聚焦於人類真實的樣貌,也不畏旁人眼光深入關懷道德與政治議題……巴瑞能寫就《大流感》這樣的作品,實在令人讚嘆折服。」
──《芝加哥論壇報》(Chicago Tribune)
「巴瑞是位傑出的作家,他的文字有哲學打出的深厚根基……我愛極了這本書提供的宏大視野,它將探照燈投向科學與科學家的身影,所闡述的內容遠比書名談及的更為豐富。我們毋須苦心研讀冷冰冰的統計數據,不必閱覽一張張病例死亡率圖表;而是深入那被遺忘的世界,躋身醫療科學名流之列……迷人有力,精采出色。」
──《美國醫學學會期刊》(Journal of the American Medical Association,JAMA)
「這本書有時讀來像推理小說,有時又像科幻小說……書中記述之事引人入勝又使人驚駭,描述了疾病、恐懼、愚昧、科學探索,還有偶一現身的英雄事蹟……它光是談論一九一八年蔓延的大流感前因後果就非常引人入勝,但它的內涵不只如此……最後巴瑞將我們帶回現實世界,文字間的意涵引人深思。」
──《夏洛特觀察報》(The Charlotte Observer)
「十分易讀好入口……幾條主軸縱橫交織成的故事,包括有史以來最厲害的瘟疫,和二十世紀的醫藥科學發展史……他清楚描寫流感病毒如何攻擊人體,為後續事件奠下了概念基礎……就社會史角度觀之,《大流感》是無價之作。它訴說面對龐大壓力時,人性呈現的怯懦和勇氣,也訴說組織機構在當代道德倫理的箝制下,如何順勢興起或黯然殞落……那是我們這時代該好好思考的議題。」
──《西雅圖時報》(The Seattle Times)
「有著不可思議的催眠魔力和恐怖……清晰有力的文體……堅實流暢的故事……是歷史著作,也是警訊。」
──《天意日報》(The Providence Journal)
「精彩的歷史……《大流感》是經典之作。」
──《巴頓魯治倡導者報》(Baton Rouge Advocate)
「一本醫學驚悚讀物……結合通俗歷史和通俗科學,讓人連想起大衛.麥卡羅描寫約翰鎮大洪水、巴拿馬運河施工、和建造布魯克林大橋的偉大作品。本書可謂這類揉合多種素材的著作中最有趣的。」
──《阿肯色時報》(Arkansas Times)
「巴瑞的與眾不同之處在於他的深入事件,及處理科學和政治如何與疾病的散布連動……讓人著迷……故事生動……細節處理精湛。」
──《達拉斯晨報》(The Dallas Morning News)
「殺人魔故事處理得引人入勝……與理查.彼得生的名著《伊波拉浩劫》同樣令人毛骨悚然。作者對疾病的追蹤……有如維加(美國名攝影師)的運鏡手法。」
──《科克斯評論》(Kirkus Reviews)之星光書評
「巴瑞深刻洞察科學的本質……現代科學在面對傳染病挑戰時,相同的態勢令人極為不安,加上當今社會對於戰爭和恐怖攻擊的悲慘經驗,使本書變得非讀不可……今昔環境的如此相似令人警惕……扣人心弦。」
──美國微生物學會(American Society for Microbiology)前主席羅蘭.亞特拉斯發表於《學會新聞報》
「對一場改變美國和世界的毀滅性瘟疫中所發生的事件和相關人員,有才華洋溢令人信服的描寫。當今人類面對新式流行疾病時,這本書更具重大意義。」
──史蒂芬.洛森柏格博士(Dr. Steven A. Rosenberg),美國國家癌症研究所外科主任
★每週都去看屍體/名人推薦
尹莘玲 高雄醫學大學附設中和紀念醫院法醫病理科主任
朱為民 台中榮民總醫院健康管理科主任
孫家棟 台大醫學院法醫學研究所教授
陳宏達 法務部法醫研究所代理所長
感性推薦。
★優雅的告別/名人推薦
各界推薦語
每一個人,有一天一定會面臨死亡。差別只是在於,有些人在痛苦中離世,而有些人可以優雅告別。閱讀這本書,相信我們離優雅告別,就更近一點。誠摯推薦。
――朱為民 (台中榮總嘉義分院緩合療護病房主任)
直截了當閱讀衰老與死亡,誠實面對臨終、學習放手,才能優雅告別——
――李玉嬋 (國立臺北護理健康大學 人類發展與健康學院 院長)
這本書教人勇敢面對生命的自然歷程!值得一讀!
――黃越綏(財團法人國際單親兒童文教基金會創辦人)
學會面對死亡才能懂得生命,但死亡猶如烈日令人不敢直視。
本書作者透過真實案例,讓我們提早思考要選擇什麼方式退離人生舞台。
――蔡兆勳 (台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長)
★我是兒子,我來照顧/名人推薦
面對日漸年邁的父母,身為「兒子」的你,準備好了嗎?
老年醫學、安寧緩和專科醫師
TED╳Taipei講者/朱為民
我是一個老年醫學、安寧緩和專科醫師,也是個兒子。
在照顧老年人和末期病患的經驗之中,我看過非常多照顧者,有媳婦、有女兒、有本國看護、有外籍看護。當然,也有兒子。兒子做為照顧者,印象中比例不高,但是當看到病人的主要照顧者是兒子的時候,總是讓我有一種奇特的感受。是因為比較少見嗎?還是在兒子的身上、表情之中看到一種什麼樣的特質,讓我有這種感覺?
我一直無法真正明白。直到父親生病,我變成照顧者之後,我對於「兒子照顧」才更了解一些,只是這代價太高了。
*****
我的父親在民國三十八年跟著國軍撤退來台,當年他才十七歲。老來得子,在五十一歲的時候生下了我。我是家裡的獨生子,可以說我成長的過程,就是一路看著父親老化的過程。我爸從年輕的時候就熱愛健走,每天早起運動從不間斷,身體一直很硬朗。「你跟你媽老是感冒,身體太差,要多鍛鍊!」他總是這樣念我跟媽。他沒有高血壓,沒有糖尿病,沒有心臟病,我一直覺得他會快樂活到一百歲。
二○一三年,父親八十一歲,我三十歲。一天清晨,他無預警地在家裡跌倒,重摔到地上。到了醫院檢查,是腦出血。「他年紀大了,不適合開刀,只能觀察。」急診室的醫生說。從那一天起,我從一個兒子的身分,新增了一個從來沒有經驗的身分:照顧者。
父親開始住院觀察以及後續的復健治療,當然,旁邊要有一個人陪伴照顧他。因為我白天要工作,所以六十一歲的媽媽成為了爸的主要照顧者。我記得,我白天上班,下班後就去買晚餐帶到醫院一起吃,之後我留在醫院,讓媽媽回家盥洗休息,深夜時分,媽媽再回到醫院來換我。就這樣在醫院輾轉流連的辛苦日子,過了半年。
我很感謝媽媽,她擔負了大部分照顧父親的工作,所以我的角色跟這本「兒子照顧」書中提到的狀況略有不同。但是,即便我只是照顧父親的「二把手」,我卻在那段時間深刻體會到,自己身為兒子在照顧上的困難之處。
雖然沒有開刀,父親腦中的血塊幸運地漸漸吸收了,但卻留下兩個後遺症:失能與失智。他的雙腳無力無法站立、行走,更別說是爬樓梯,或是走到廁所了。他的腦部退化的速度也開始加快,說過的話很快就忘了,有時還會有一些異常的舉動。
二○一三年六月,父親跌倒一個月後,仍住在醫院做復健。有一天晚上,我在醫院陪父親過夜。看著牆上的時鐘指針不停地走,十點、十一點、十二點,但爸都沒有想要睡覺的感覺,眼睛瞪得老大,看著天花板。
「爸,睡覺了,很晚了。」我幫他整理一下被子,希望他趕快睡覺。
「要胡了。」爸突然拉高聲音說。
我有點納悶,怎麼精神這麼好?便問他:「胡什麼?」
「胡牌啊!我聽一四筒。」原來他在打牌。因為失智引發的幻覺又出現了。
正想再勸他,沒想到他突然坐起身,右手舉起來在身體前面約二十公分的地方,開始比劃圈圈,一直劃圈,停不下來。
我真的很想睡覺,明天還要上班。「爸,你在做什麼?」
「摸牌啊!」他神色自若地回答,彷彿摸牌在這個時空是最應該做的事。
「不要打牌了,明天再打,好不好?」他不理我,還是繼續摸牌。
我有點火大了,抓住他的手,想要大聲但卻又怕吵到隔壁的病人,提高音調對爸說:「爸!睡覺了!現在很晚了你知不知道!」我硬把他的手塞到棉被裡,把被子蓋好。
才過了一分鐘,爸又爬起來了,右手又開始在空中比劃圈圈。
我真的很生氣,但卻也不知道對誰生氣。我已經很累了,明天還要上班,但爸卻不睡覺,這樣我明天怎麼上班?我不知道該怎麼做,沒有人教過我如何面對這樣的行為和舉動,我非常無助。
最後,我坐在陪客床上,看著右手不停擺動的父親,眼淚不爭氣地掉下來。「為什麼爸會變成這個樣子?他不是我的榜樣嗎?從小教我如何做人處事的那個人,到哪裡去了?」
不知過了多久,爸才願意躺下入睡。
那段時間,我體會到「兒子照顧」的幾個最難的地方:身體的疲憊、對於照顧技巧的挫折感,還有,心理的煎熬。
首先,是身體的疲憊。
對於一個工作者來說,白天工作,晚上休息,是熟悉不過的循環。照顧這件事一旦加進來,變成白天工作,晚上仍然不能休息,自己的體力不知不覺中變得很差,開會總是無法專心,處理文件也變得沒有效率,甚至影響到隔天的工作。
其次,是對於照顧技巧的不熟稔帶來的挫折。
儘管我是醫師,但是就跟一般人一樣,在家人生病之前幾乎沒有照顧的經驗,一夕之間變成照顧者,所有事情都必須從頭學起:倒水、餵食、擦澡、翻身、倒尿袋、換尿布……都是我不習慣做的事情。不習慣、做不好,在照顧初期帶來很大的挫折感。
而最難熬的,是心理的壓力與煎熬。
心理的壓力更勝過身體的負荷,因為「不知道這樣的日子要持續到什麼時候」、「父親的病會好嗎」、「我都沒有時間處理公司未完成的工作怎麼辦」……像這樣的念頭,會一直盤旋在心裡頭,不自覺,人就變得悶悶的。
更令人不知所措的,是自己從小跟父親就不太會表達對於對方的感情,男人之間的情感,總是很含蓄。因此在爸生病之後,就更不知要怎麼找機會說出那些很重要的話,像是「爸,謝謝您」、「我愛您」、「對不起,之前忙於工作,沒有找機會多陪陪您」,不知不覺中,也許這樣的黃金時機就錯過了。
*****
照顧本身就很辛苦而困難,而「兒子照顧」更是有它的獨特之處。身為一個有照顧經驗的兒子,很高興在這個時候看到這本書出現。作者從日本「兒子照顧」的現況談起,談到照顧者與自己、妻子和其他手足的關係,談到照顧者如何在照顧的脈絡下兼顧工作,更談到男性身為照顧者面臨的難題。不同面向的深刻梳理,讓每個讀者可以了解男性身為一個照顧者,會遇到哪些問題、哪些挫折,而其他的家人、朋友甚至社會更可以知道,如何來幫忙那些陷在照顧漩渦裡的「兒子」們。
而台灣,因為老化的速度實在太快了,未來「兒子照顧」的狀況將會越來越多。而像我一樣的「兒子」們,有一天都要面對父母老去、甚至是照顧責任的事實。我們準備好了嗎?
二○一七年底,父親過世,而我的兒子出生了。有時候看著兒子可愛的臉龐,會想到「有一天我老了,我兒子也要照顧我嗎?」的問題。我想等他再長大一點,我會帶他一起讀讀這本書。
誠摯向大家推薦。
★不得已的鬥士/名人推薦
推薦序一
一場必要的生命課題
蔡兆勳 (台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長)
每一個人從呱呱落地就開始走向老化及死亡,這是不可避免的!這就是每一個人的人生之旅。因此,學會面對死亡,就可以學會生活,才能懂得生命!
不可諱言的是,面對死亡是我們每一個人最困難的功課,也是最嚴峻的考試。特別是罹患嚴重傷病的人,在疾病進行過程,不僅肉體飽受疾病的摧殘,心理和心靈上的影響更是至深至巨。親愛的家人在照護陪伴的過程中,身心靈同樣飽受衝擊。尤其是在死亡已經不可避免、生離死別的關鍵時刻,全家人更是不知所措,無頭蒼蠅或熱鍋上的螞蟻都不足以形容。有鑑於此,如何協助每一個人平靜安詳地離開人生舞台,是醫療照護很重要的一環。安寧緩和醫療就是在這樣的背景下孕育而生的。希望透過身體症狀的緩解、心理情緒的支持、靈性關懷陪伴,協助有生命威脅的病人善終,家屬哀傷獲得撫慰。諸多文獻已經證實這樣的醫療照護能夠有效改善病人的生活品質,避免病人痛不欲生,走向自殺或尋求安樂死。可是面對死亡是何等困難,即使台灣安寧緩和醫療品質已經是亞洲第一、世界第六,仍有許多民眾對它有所誤解,聞之卻步,甚至視為洪水猛獸,殊不知它的本質是溫馨的關懷陪伴。
本書經由作者一到兩年長期深入的訪談及觀察,真實記錄三位病人在疾病進行及治療的過程中,歷經病痛折磨卻仍堅強以對,不僅令人感動,更是鼓勵人心。書中深入描述三位主要人物在人生的不同階段,受到病魔摧殘,卻沒被打敗,他們如何在家人溫馨的支持下,堅毅地向前走。而他們的家人在內心的煎熬與掙扎下,又是如何共同攜手克服每一個難關,充分展現家人愛的力量。同時作者對醫療團隊陪伴病人及家屬的過程也是刻畫入微。本書的特色不僅有栩栩如生的文字描述,而且另有真實的影片紀錄,內容感人肺腑,相信對民眾面對死亡的態度,一定有很好的啟發作用。
藉著這三個故事再次印證了,不是我們告訴病人生命是有意義,而是用我們的愛與關懷讓病人覺得生命有意義。因此安寧緩和醫療團隊人員從接觸病人及家屬開始,透過各種方法與病人及家屬建立信任的關係,繼而在陪伴過程中協助病人及家屬面對死亡,當中陪伴病人進行生命回顧,進而肯定自己,或協助病人化解衝突、追求圓滿,或完成心願,或與家人朋友互道——謝謝你、對不起、我愛你、再見,或啟發病人感恩、慈悲、喜捨等內在力量。正如聖嚴法師開示的「面對它、接受它、處理它、放下它」。唯有協助病人找到生命的意義、價值和目的,才能讓病人的心靈成長獨立與超越死亡,這也是克服面對死亡恐懼的不二法門。
病人家屬很痛苦,善終目標很崇高,醫療人員很辛苦。希望透過這三位病人面對死亡過程的詳實報導,能讓民眾對生命末期照護的目標有深刻的了解。同時,可以提早做好面對死亡的準備,將有助於每個人的人生規劃,也更能體會「學會面對死亡,就可以學會生活,才能懂得生命!」的真諦。
推薦序二
那些不得已的鬥士們,教我們如何面對生命
朱為民 (台中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師)
讀著《不得已的鬥士》書稿,我突然想起,前幾年照顧過的一位病人,和他淚流滿面的女兒。
死亡的真面目
2016年,我剛剛升任緩和療護病房的主治醫師,遇到了張大哥。63歲的張大哥是肺癌末期的病人,他來到我們安寧病房時,已經全身骨頭轉移合併腦轉移了。他瘦成跟皮包骨一般,因為腦轉移的緣故,意識在半夢半醒間浮沉,但是因為肺部被腫瘤吞噬到幾乎無可換氣的肺部組織,所以只要他一醒來,鋪天蓋地吸不到氣的感覺就會如潮水般襲來。他開始大叫,其實也不算真正的大叫,因為他太虛弱了,所以他的吶喊,旁人聽起來只像是呻吟。
他不是我主治的病人,但我在假日值班時遇到他和他的女兒。我永遠不會忘記,他那約莫三十多歲女兒,在我走到張大哥床邊的時候,站起來跟我說:「醫師,我覺得爸爸清醒的時候,他好緊張,呼吸就會開始急促起來。他好喘,但卻又不知道怎麼辦,他會一直瞪大眼睛看著我,抓著我的手。我不知道該怎麼辦才好,醫師,你可不可以用藥物讓他睡著,讓他不要這麼辛苦,好不好?」他女兒說著說著愈來愈激動,也抓起我的手,彷彿是一艘海上失了方向的小船,好不容易找到一個避風港。
我看著他那眼眶泛紅的女兒,心中充滿著不捨,說出四個字:「妳還好嗎?」
這四個字彷彿打開了某個開關,她的淚水潰堤,看得出很用力想要強忍住,但沒有辦法。她說:「醫師,我沒辦法,我真的沒辦法!」
我和護理師陪她哭了一會兒,陽光灑落在她和父親的身上。
這就是死亡陰影,死亡總有一天會席捲我們身旁的每個人,讓每個人都很辛苦。但我們並非一點辦法都沒有。關鍵在於,有沒有準備好?
安寧緩和醫療在台灣遇到的難題
我一直認為,走到最後,每個人都需要安寧緩和醫療,因為每個人都會死亡。
安寧緩和醫療在世界以及台灣的起源,在《不得已的鬥士》第一章說明得非常清楚。但是,即使時間來到了2019年,台灣安寧療護已經推動了三十年,還是遇到了很多問題和難題。例如,很多民眾對安寧緩和醫療還是不理解,甚至是汙名化,認為「安寧」就是「等死」、「放棄」、「什麼都不做」的同義詞。於是,即使原科的主治醫師有意願,很多病人仍不願意轉到安寧病房,或是不願意自己的家人轉到安寧病房。很多時候,我去看會診,甚至無法一開始就自我介紹自己是「安寧醫師」,因為很多家屬會馬上露出「不歡迎」的臉色,甚至有遇過馬上請我出去的。我只好介紹自己是「症狀控制小組」的醫師,「來協助您控制症狀」。
整體社會對於死亡的恐懼和不願意討論,常常導致很多末期的病人家屬,在我們去看會診的時候,一邊跟我們擠眉弄眼,一邊搖頭,試圖暗示我們不要把「病人快要死掉」這件事情告訴本人。正如同《不得已的鬥士》第一章所述,我小的時候,也不敢把筷子直挺挺插入飯裡,因為不吉利;我小時候不敢用紅筆寫自己的名字,因為不吉利;至今依然有很多商業大樓,甚至是醫院,沒有四樓,因為不吉利。死亡,不正是每個人生命中一定會遇到的事情嗎?為什麼我們不能用一種正確的態度來面對它?
懂得死亡,更懂得生命
身為一位老年醫學和安寧緩和專科醫師,我從《獨老者的餐桌》就開始關注承紘的作品。承紘兼具理性與感性的視角總是可以看到被報導者不常顯露出的一面,而那些面向往往是最富生命力的。後來,我們甚至一起上了電視節目,我也很榮幸能成為他新書中訪談的對象之一。
我自己寫書,也愛看書,但我認為《不得已的鬥士》這本書,是目前台灣少見以安寧緩和醫療為主軸,且貼身實地採訪患者生活細節的細膩文學作品。書中的幾個故事,也許不曾接觸安寧療護的讀者讀起來會覺得很悲傷、很難過,不知該如何面對。但,那其實就是我們工作的日常,更是每一個人的人生最後一段路的縮影。唯有對死亡多一分了解,我們才知道要如何做更好的準備。
回到2016年,我後來幫張大哥加上了臨終鎮靜的治療,他開始熟睡,不那麼喘了,女兒的情緒也和緩許多。我也請了病房的心理師來跟女兒做了幾次的心理諮商,了解他心中的壓力與不捨。在他最後彌留的時刻,由於張大哥全家都是虔誠基督徒,於是病房的關懷師到床邊帶領全家人為張大哥禱告。
張大哥在全家人的陪伴下離開了,他得到了善終嗎?老實說,我不知道,每個人對善終的定義都不一樣。但是我確信的是,因為有安寧緩和醫療團隊的陪伴和治療,張大哥和家人在他人生的最後一段路,離「生命的圓滿」又更近了一些。
死亡,也會是「生命的圓滿」的一部分。
誠摯地向大家推薦這本書。
★大流感:致命的瘟疫史(經典回歸版)/目錄
目 次
新版推薦序 皮國立
序
第一部 鬥士們
第二部 突變群
第三部 起火
第四部 災難開始
第五部 燎原
第六部 瘟疫
第七部 競賽
第八部 鐘聲響起
第九部 遺毒
第十部 比賽結束
新版後記
謝辭
參考書目
★每週都去看屍體/目錄
目次
讀本書之前:學問的分類
主要關鍵字
序言 提高人生品格的「死亡」學習
第一部 死後才相遇的男人
法醫學者的背包中有某人的人生
決心與死亡同行
想知道——真相
在法醫學前不存在完全犯罪
Q/A 問與答
第二部 我們為何死亡
全世界最熱門的問題:「生命的起始」
死亡的科學理解
「死的權利」和「生的義務」
什麼樣的死亡會改變社會
面對自殺事件,留下的人該做的事
Q/A 問與答
第三部 我們得學習死亡的理由
「現在才醒悟,人生如此短暫」
死亡是人生最後的故事
在葬禮上跳探戈
西元2045年,不死的時代來臨
Q/A 問與答
結語
參考文獻
★優雅的告別/目錄
前言
第一章
我母親人生中的最後六個月
第二章
衰老是人生必經之途
第三章
為搶救而搶救
第四章
晚年跌倒
第五章
細胞凋亡
第六章
土撥鼠日
第七章
認知下降
第八章
丹妮絲的宣言
第九章
加護醫學無國界
第十章
診斷面臨的兩難
第十一章
衰弱症
第十二章
要死不容易
第十三章
生前遺囑
第十四章
學會放手
第十五章
無效醫療
第十六章
加護醫學:人生終點的起站
第十七章
敲開天堂的門
第十八章
如何選擇好醫師和好醫院
第十九章
醫療化的悲歌
第二十章
衰老和死亡的禁忌話題
第二十一章
下一步該往哪走?
致謝
★我是兒子,我來照顧/目錄
推薦序
面對日漸年邁的父母,身為「兒子」的你,準備好了嗎?/朱為民
序言
【提醒您!寫給身居照顧和社福第一線的人員與學者】
第1章
兒子照顧的「現況」
──從統計資料可以看出的趨勢,和只看統計資料無法理解的經驗
「照顧父母」這件事正在變遷──媳婦照顧減少,親生孩子照顧增加
為什麼兒子的「中選必然率」提高了?
有妻子、有手足、跟父母分開住的話,照顧這件事便「與我無關」?
應該問誰才對?──本書的訪談對象
第2章
照顧父母這件事與「妻子」的關係──當已婚的兒子成為照顧者
(一)「有丈夫看顧,妻子樂得輕鬆」──那可不一定
妻子很難做到「袖手旁觀」
「看顧」父母的確實是丈夫,但是……
妻子「就算不照顧父母也要照顧家庭」
「已婚的兒子照顧者」是特殊角色
「兒子等同主要照顧者」──沒有妻子的付出,這一點就無法成立
仰賴妻子承擔「照顧基礎」的案例非常多
(二)兒子照顧者及其「夫妻情況」
第一組:與父母同住、「失去」妻子的兒子們
第二組:在一個屋簷下,「跟妻子一體同心」
第三組:「多虧妻子幫忙,才能看顧父母」
別忘了關懷支持自己的妻子
妻子對於照顧方針有巨大的影響力
妻子的資訊網能夠支援丈夫
妻子的影響力也要丈夫「肯聽」才能發揮
第四組:決定獨力看顧的丈夫們──隔開妻子跟父母的考量
「一個屋簷下」才會產生的摩擦
「夫妻感情因為照顧而更緊密」只是丈夫一廂情願的想法嗎?
「不是主要照顧者」造成妻子的心理負擔
為了不讓妻子有「罪惡感」
兒子照顧會「減輕媳婦的負擔」嗎?──讓男人感覺刺耳的話
第3章
「為什麼不是手足,而是自己……」──關於照顧責任的理論和回應
(一)兄弟:非兒子照顧者的其他兒子
「長子」並不是成為兒子照顧者的主因
「偶然」劃分了弟弟和我
不受制於長幼順序
不讓你一個人當「一般男人」
找不到「適當」的分擔方法
非長子的兒子為什麼認為「只得自己做」
「繼承家業的兒子」這個地位的分量
「『禮尚往來』是人之常情」的優缺點
(二)姊妹:跟出嫁姊妹之間的互動
是「幫了我很大的忙」還是「煩死了」呢?
顧慮「媳婦角色」這個枷鎖
推翻「兄弟姊妹平等」的父母
「不請自來,真是煩死了」
難應付的姊妹,好處理的兄弟
不肯乖乖接受幫助的男人心──自立和自律的感受
會期待姻親手足協助嗎?
假如沒結婚的話就託給她了?
(三)「準備周全」的兒子很少見
不論有或沒有手足,照顧都說來就來
心知父母老邁、心知遲早要照顧他們……但還是來得太突然了
第4章
兒子照顧者的「照顧方法」及觀點──身為男性的難處與希望
(一)男人對男人做家事的看法
技能不足「到我們這一代為止」
「我是男人」的藉口
「若是女性應該可以做得更好」!?──自我評價低落的原因
想要更上手的男人們「可以依賴的訓練師」
「外部評分」家事技能的必要性
(二)照顧母親的男人心
沒有「難為情」的餘地
可以緩解「難為情」的漸進性過程
集中精神在「照顧本身」而非「照顧對象」
照顧保險服務的支援
考慮一下老媽的感受……
母親倚賴我這個兒子──自信提升的瞬間
所謂抗拒感放大的情形
母子關係不可能像母女那般
無法成為「感情好的母女」也有優點
就算是姊妹之間,跟母親的心理距離也不同
男人會為「切割情感的照顧方式」找很多藉口
(三)對父親的期待與對母親的期待
父母性別不同,獲取照顧經驗的方法也不同
開始照顧之後才認識到父親的另一面
父子「肩並肩」的關係──共同行動
老媽倒不如別跟著我這樣的兒子……
比起朋友般的互動,更希望母親說聲「謝謝」
無法感受到母親的謝意而增加的徒勞感和焦躁感
照顧女性近親──要把一般的印象擺在一邊
「明明是母親卻不會做家事」的衝撃
(四)「最低照顧」的優點與缺點
不必花太多工夫的「最低照顧」方針
對他的「好照顧」,對她的「好照顧」
隔離「干涉太多」的家人
不容易被理解,還會起衝突
有時候男人會過度保護
兒子可以貫徹「最低照顧」的理由
持續「最低照顧」很困難
(五)以兒子照顧者的身分「繼續工作」的意義
為何要理解工作對照顧者的意義
「畢竟沒有工作就無法照顧」
既是「兒子」,也是「父親」的我
成為照顧者反而受罰的不合理
真正想要的是「可以一如往常工作的制度」
「投入照顧的自由」是什麼?
第5章
家庭以外的網絡──兒子在家庭外「當照顧者」
(一)兒子照顧者和「職場上的人」
邊工作邊照顧的男性在職場上是怎麼表現的?
職場上的相遇──有照顧長者經驗的人成為知心朋友
忐忑不安地找上司商量,卻有意外的發展
在工作崗位不是「礒野先生的兒子」,而是「○○部門的礒野先生」
工作支撐著照顧者「物質和精神兩方面」
被多數人包圍──只能假扮「一般的上班族男性」
無法扮演「非照顧者」時
「不存在」的兒子照顧者
(二)照顧父母和朋友關係
對兒子照顧者來說朋友是什麼?
已婚者是「重妻輕友」
對朋友關係的期待──解悶重於「提供有用資訊」
開心地交往,為的就只是開心地交往
「你聽、我說」的不協調感
五十多歲、六十多歲正好相反──「大家有同樣的煩惱,所以說不出口」
一路扶持,走到「相處開心且能互相吐露的階段」
比起同性友人,更容易向異性友人開口
與同性友人來往的痛苦──突顯自己所失去的
「男性牽絆」的歷史和真正價值──在照顧之前就已經清楚顯示
(三)在地的網絡
容易陷入孤立的兒子照顧──與在地連結的可能性
守護父母親的鄰居們
不想讓別人知道「我爸媽是失智症病人」?
母親帶來的在地緣分
跟「母親」有交情的女性在兒子照顧中的角色
感受到的視線、不一樣的照顧──意識到「有人正在看我」的重要性
女性所幫助的是母親──所謂的「女性緣」
也有想遠離的「緣」──被稱為親戚的外人
未來是全憑個人社交技巧的時代?
結語
所謂的「兒子照顧者」是誰?
兒子如何接受「女人的工作」?
為了我們的未來──人數一直攀升的兒子照顧者
解說
另一種「男性學」/上野千鶴子
後記
★不得已的鬥士/目錄
目次
推薦序一 一場必要的生命課題 蔡兆勳
推薦序二 那些不得已的鬥士們,教我們如何面對生命 朱為民
長路
活得像個人
面對的艱難
我想一直看著你
長路的盡頭
★大流感:致命的瘟疫史(經典回歸版)/試閱內容
第四部 災難開始
第十六章
迪文斯軍營在波士頓市區西北方三十五里一片起伏的丘陵地上,占地五千英畝。那兒原是沿著納舒厄河兩岸美麗的農村,在不久之前林中還有蓊鬱的樹木,現在都被砍成光禿禿的樹樁。它與其他軍營一樣,都是在極短的時間裏趕工建起來的,平均每天可以落成十點四棟營舍。一九一七年八月當營房還沒全部完成時,這兒已經駐進一萬五千人。生活汙水直接就排進納舒厄河中。
它也和其他軍營一樣也受到麻疹和感冒的侵襲。不過那兒的醫官是一流的。官方對迪文斯營區醫院的評鑑結果,包括廚房在內,都給了最高分。評語中有「伙房官兵認識清楚,警覺性高」。
由於迪文斯的軍醫水準極高,羅斯諾還打算讓它承擔一部分研究工作,像是比較健康士兵口中的鏈球菌和感染者喉嚨的鏈球菌,或像研究為何黑人士兵的肺炎發病率比白人高,以及和麻疹有關的研究等。那年夏末,迪文斯軍營的安德魯.謝拉德(Andrew Sellards)少校把麻疹病患的分泌物加壓通過陶瓷過瀘器,分離出麻疹的濾過性病毒,並拿來在猴子身上作接種。八月二十九日,他已開始在一群自願者身上作試驗。
迪文斯唯一的問題是它的設計最大容量只有三萬六千人,可是九月六日已有超過四萬五千人在裏頭。營中醫院可以容納一千二百人,當時只有八十四名病患而已。因為迪文斯醫院的人力充沛得還有餘力可以同時進行好幾項研究工作,醫官素質最高,病房又幾乎全空,看來它足以迎接任何危機挑戰。
其實不然。
港區疾病出現之前一週,波士頓衛生當局就擔心「八月第三週從迪文斯軍營突然爆發嚴重肺炎,證實我們先前對感冒可能會先在軍中傳開來的懷疑。」
迪文斯的疫情可能來自波士頓的海軍共和碼頭,也可能是由迪文斯內部自己發展出來的,也可能已由迪文斯傳進波士頓市區。不管怎樣,九月一日迪文斯有四名軍人因肺炎住進醫院,接著六天,又出現二十二個肺炎病患,但這些病例都不被認為是感冒引起。
九月七日,第四十二步兵旅D團的一名士兵被送到醫院。他痛得一被接觸到就慘叫,並且精神恍惚,被診斷為腦膜炎。
第二天他團上有七個人住院,懷疑又是腦膜炎。這是個合理的診斷,因為症狀一點也不像感冒,而且幾個月之前這個團才發生過不太嚴重的腦膜炎流行。虛心的醫官並沒有太大意,他們找了羅斯諾來幫忙。羅斯諾親自帶了六位細菌專家來,日以繼夜工作了五天,找出一百七十九個病患並將他們隔離。羅斯諾等人雖然做了很多事,但離開時仍對營區軍醫充滿敬意。他向海軍上級報告,像迪文斯軍營那樣水準的醫官在其他海軍部隊中很難找得到。
接下來幾天其他單位也有類似感冒的病例。雖然醫務人員素質不錯,但還是沒把這些初期的病例與共和碼頭的流感聯想在一起,也沒有想到要隔離,甚至開始幾天的患者連病例都沒留下,因為它們被當成是春季流感的殘留。在極端擁擠的營房和餐廳,所有人還是混雜在一起。一天過去,兩天過去,突然間感冒像炮彈一樣炸開了。
那的確是一陣猛烈的爆炸。一天之內迪文斯有一千五百四十三人感冒。九月二十二日,全營區有百分之十九點六的人掛病號,其中四分之三住院。這時肺炎死亡的病例開始出現。
九月二十四日一天中有三百四十二人被診斷是肺炎。迪文斯通常有二十五名軍醫,現在加上其他單位和民間調來支援的醫生,共有二百五十位醫生在照顧病患。醫生、護士、和醫務兵從早上五點半開始忙到晚上九點半,睡一覺之後又回去上工。但到了九月二十六日,當所有醫護人員已經支持不住,甚至醫生護士也開始染病死亡時,醫院只能拒收新病患。
紅十字會本身也在忙著處理傳到民間的疾病,可是還是設法抽出十二位護士去支援。這批護士只是杯水車薪,而且其中八個人也病倒,二個人去世。
這不是普通的肺炎。一位軍醫羅伊.格瑞斯特(Roy Grist)寫信給同事說:「病人開始時看來像感冒,到了醫院後很快發展成前所未見的猛烈肺炎。入院兩小時後顴骨出現紅斑,再過幾小時可以看到耳下出現青紫,蔓延到整個臉部,發紺的程度簡直看不出膚色是黑人還是白人。」
帶氧的血液是明亮的紅色,沒有氧時它是藍色。發紺是因為病人的肺部無法把氧氣交換到血液中造成的。一九一八年流感的病患發紺特別嚴重,整個身體變成我們手腕上看到靜脈的那種顏色。謠言說那不是感冒,是黑死病。
羅伊.格瑞斯特繼續寫道:「死神在發病後的幾小時裏就降臨……太可怕了。看到一個人死去可以忍受,看到十個、二十個人死去可以忍受,可是看到那些可憐的人像群蒼蠅一樣……平均每天死去一百人……肺炎就等於死亡……我們已經失去好大一批醫生和護士,鄰近的艾爾鎮景象特別不尋常……火車專車載走屍體。棺材缺貨好幾天,屍體只能先堆積起來……法國戰場上任何激戰之後的慘狀都比不上這兒。一棟特別長的營房被當作臨時太平間,任何走過的人看到那些穿著制服,躺成兩列的士兵屍體都會受不了……別了朋友,上帝保佑你,希望我們還能再相見。」
韋爾契、科爾、沃恩、羅梭這時都官拜上校,剛剛結束南部軍營的巡視。這不是他們第一次出巡,因為他們知道軍營將是流行的引爆點,在檢查時他們特別注意糾正可能讓流行病有立足機會的地方,並且花相當多的時間在討論肺炎上。離開喬治亞州的麥肯軍營之後,他們到北卡羅萊那的艾西維爾(Asheville)休息了幾天。范德比爾特(Vanderbilt)家族在那兒鄉間建有一所美麗的莊園,韋爾契的老同事威廉.郝斯特在離它不遠的山區也建了一棟城堡似的房子(今天這棟城堡變成海漢普登〔High Hamptons〕渡假中心)。
他們在城裏最高級的葛洛夫公園渡假飯店(Grove Park Inn)裏聽古典音樂。韋爾契燃起雪茄。一位服務員過來告訴他禁止吸煙,他就和科爾到陽台上聊天。服務員又走過來要他們當裏面演奏音樂時須保持肅靜,於是韋爾契悻悻地離開了。
羅梭這時寫信給佛勒斯納說:「我們很好。韋爾契、沃恩、科爾和我此行收穫豐富,我們相信免疫是對付肺炎和其他傳染病最主要的途徑。這是個可以行動的假設,我們這個秋冬會在實驗室和病房各地作進一步研究。」
星期天早上這群專家回到華盛頓時已經充分休息而且精神抖擻,可是下火車時心情一下子跌到谷底。從等候在車站外接他們的人臉上焦急的表情,可以看出事情不妙。接待人立即把他們帶到陸軍軍醫署長辦公室。戈格斯人在歐洲,他的代理人開門時頭也不抬地說:「請立刻趕到迪文斯軍營。那兒西班牙流感爆發了。」
他們在寒風細雨中坐了八小時火車到迪文斯軍營。整個營區一團混亂,醫院成了戰場,戰火真的燒到家裏面來了。他們走進醫院時,看到一長列的隊伍直排到營房去,每人帶著自己的毛毯,或是被人抬著。
沃恩記錄看到的景象:「幾百名堅強的年輕人穿著制服,每批十幾個魚貫進入醫院。病床住滿之後他們只能被放在擔架上,但後面的人還是繼續擁進來。他們臉色發青,痛苦地咳出帶血的痰。」
對病患的照顧幾乎不存在。基地醫院的設計容量是一千二百人,再怎麼勉強收容,用韋爾契的話「超過許可限度」時,也只能進入二千五百人。不過這時竟擠進了六千人。病床早已全滿,所有的走廊、房間、陽台都擠滿人,擔架上都是生病或垂死的人。醫院中看不到任何消毒措施,也沒有護士。韋爾契到達時二百名護士中的七十人已經病倒,每個小時還有更多護士倒下,很多人都再也回不來了。床單和衣物沾滿不能動彈的病人排出的糞尿,醫院中充滿惡臭。
床單和衣物到處血汙,病人咳嗽時鮮血從鼻孔甚至耳朵湧出。許多士兵都才十九、二十歲出頭,這些平時身體健壯活潑的大孩子現在一個個全身發藍躺著,顏色象徵死神已經不遠。
這景象讓韋爾契和他的同事不寒而慄。更可怕的是看到屍體散置在太平間周圍的走道上。沃恩報告說:「每天早晨屍體像木材般堆起來。他們被放在地板上,沒有次序也沒有系統。我們必須踩過屍體之間的縫隙才能走進驗屍間。」
驗屍間裏的景象更加駭人。檯子上躺著一個大男孩,身軀一動就有液體從鼻孔流出。他的胸腔被打開,肺臟被取出,每個器官都被仔細檢查。結果很明顯不是普通肺炎,其他幾個驗屍結果都有同樣不尋常的現象。
科爾、沃恩、羅梭和其他科學家都又困惑又害怕。他們把韋爾契找來。
韋爾契年輕時曾追隨過世界頂尖的科學家,美國新一代優秀醫學家是他帶出來的。他到過中國、菲律賓和日本,看到過美國沒有的疾病。他多年來廣讀各種語言的醫學書刊,也聽得到世界各地尖端實驗室裏的傳聞。相信韋爾契應該能給他們提點意見。
可是韋爾契也不能確定。科爾站在韋爾契身旁,從來沒看他這麼緊張激動過。其實科爾也嚇壞了。他說:「我們幾個都困擾不要緊,我怕的是看到韋爾契博士剎那間也受不了的樣子。」
然後韋爾契說,「這一定是某種新的感染或瘟疫。」
韋爾契走出驗屍間後打了三通電話到波士頓、紐約、和華盛頓。他打到波士頓給波士頓醫院布萊翰院區的柏特.吳爾巴(Burt Wolbach),他是哈佛大學教授和首席病理學家,要求吳爾巴幫忙驗屍,也許他可以看出一點線索。
韋爾契也知道任何治療或預防的方法都得從實驗室中產生。他從紐約洛克菲勒研究所中找來艾弗里。艾弗里原先曾被洛克菲勒的軍方單位拒絕,因為他是加拿大人,不過他在八月一日取得了美國國藉。韋爾契打電話給他的那天,他正好從士兵躍升為上尉。不過更重要的是,艾弗里已經開始了他後來掀起細菌學革命的新研究主題,這次感冒剛好確定他要做的工作。
那天晚上艾弗里和吳爾巴都趕到營區,立刻開展他們的工作。
韋爾契的第三通電話打到華盛頓找查爾斯.理查(Charles Richard),他是陸軍軍醫署長戈格斯到前線時的職務代理人。韋爾契詳細說明了疾病的情形,和它將在迪文斯和其他地方傳染開的預測。因為流行即將發生,他強烈要求「所有營區醫院立刻開始準備,擴充空間」。
理查立刻採取行動。他下令所有軍醫單位隔離所有病患,並斷絕與營區之外平民的往來︰「在可能範圍內把感冒阻絕在營區以外非常重要……流行病通常可以預防,但是一旦被它侵入就很難再阻擋。」他也承認有執行上的困難︰「很少有像感冒一樣容易傳染的疾病……病患可能在沒有明顯症狀時就有傳染力了……這場戰爭中沒有其他疾病比它更需要軍醫採取積極措施。」
他也警告參謀長和師級副官:「新兵幾乎可以確定都會被感染。把部隊從迪文斯軍營調往其他地方的話,致命的疾命一定也會跟著散布……疫情沒結束前應禁止把新兵送進迪文斯軍營,並且不得把人員從這個軍營派往其他地方。」
第二天其他軍營也傳出爆發疫情的消息,理查再度想用韋爾契描述的內容來說服參謀本部:「迪文斯軍營的死亡人數可能超過五百……迪文斯的情形極可能在其他大型軍營發生……除了少數例外,這些軍營都過度擁擠,是疾病傳染和增加致命性的溫床……預測它會向西擴散,傳進路徑上的每個軍營。」他也力勸軍營間的人員調動除非是「軍事上緊急必要」否則要絕對避免。
戈格斯獨力打這場預防戰爭,可是輸了。
八月二十七日當波士頓共和碼頭開始有人生病時,「哈洛渥克號」(Harold Walker)輪船離開波士頓開往紐奧良。在海上十五位船員病倒,到紐奧良卸貨之後它留下三名船員在岸上就醫,三個人後來都死了。當時「哈洛渥克號」正航向墨西哥。
九月四日紐奧良海軍醫院的醫生在市區發現第一起感冒病例,病人是海軍船員,由東北部過來的。同一天又有第二名在紐奧良工作的感冒病患出現,接下來住院的四十二名病人中有四十人都是感冒或肺炎。
九月七日三百名水兵從波士頓來到費城海軍基地。其中許多人連同其他地方來的幾百名水兵都立即被送到普吉灣(Puget Sound)海軍基地。還有其他人從波士頓經由芝加哥被送往大湖區的海軍訓練基地,那是世界上同類型最大的海軍基地。
九月八日羅德島的新港海軍基地有一百多人掛病號。
病毒沿著大西洋岸向南推進,跳過中西部內陸,擴展到太平洋岸。
同時在查爾斯海軍醫院裏,羅梭和他的醫師組員都已累倒,也被情況的嚴重嚇壞了。在艾弗里到達之前,羅梭和奇根可能是世界上第一個嘗試為這個致命對象研究疫苗的人。奇根同時也向JAMA(Journal of the American Medical Association;《美國醫藥協會會刊》)寄了一篇描述疾病的文稿,警告它會「很快傳遍全國,感染高達百分之三十到四十的人口,造成急性發病。」
奇根唯一不對的地方是「傳遍全國」,他應該說「傳遍全世界」。
這種感冒病毒,或說是突變群、類品種,一直都帶著過人的潛能,也確實在 人。這時全世界的病毒都經過了同樣次數的過渡,全世界的病毒都適應了人類身體,到達效率的頂點。全世界的病毒都變成致命病毒。
從波士頓到孟買和許多其他城市在六月經過前一波溫和病毒洗禮的地方,新的致命的病毒同時爆發開來。它們迅速造成的死亡率超過一九○○年鼠疫嚴重流行時的一倍。
當病毒到處擴散時,兩項艱辛的競賽正平行展開。
一項考驗是全國性的。在每個城市,每個家庭,每個商店、農場,沿著每條鐵公路和河流,深入礦坑最深處和山脈的稜脊,病毒都有它的辦法前進。接著幾星期,病毒考驗整個社會和其中的每個個體。人類得熬得住肆虐,不然就得倒地不起。
另一項考驗是在科學界。韋爾契、佛勒斯納、科爾、艾弗里、路易士、羅梭這幫人都被扔進比賽場。他們知道比賽內容,知道謎題是什麼,他們也不是全然無助。他們有一些工具可以用,他們也知道失敗的代價。
問題是時間有限。
★每週都去看屍體/試閱內容
選摘一
隨著醫學技術的急遽發展,現代社會衍生出如何研判死亡及相關對策的新問題,也就是與延命醫療有關。由於醫學與醫療發展,過去未曾想過的議題浮上檯面。重患醫療的進步救回眾多生命危急的患者,不過,同時需面對停止無用的延命醫療時的不明確分界點。
換言之,我們現在有能力無限延長邁向自然死亡的昏睡,即昏迷階段。憑藉醫學方法中斷生命消滅的狀態,使心臟持續跳動,呼吸不停止。無論是躺在加護病房的癌症末期患者,或是因腦部疾病臥病在床的植物人等各種患者都有延長其生命的可能性。
對現代人來說,現代延命醫療帶來一個灰色地帶(gray zone),一個介於生死之間的不明確地帶。不僅如此,科學技術的高度發達,不少需重新探討的新議題也隨之而來。
決心與死亡同行
人生的決定點是法醫學著名講座
我就讀首爾大學醫學院,專攻法醫學。雖然不清楚一提到法醫,是不是有人覺得我天生有著與眾不同的正義感。其實我會唸醫學院不是因為偉大的犧牲奉獻精神,如果當年採用跟現在一樣的大學修業能力考試,也許我會名落孫山。
我高中入學時的志願是法學院,因為我想以「正義之名」審判世上的壞人。但是高二時,我面臨文理組的分組選擇,父母謹慎勸說我上醫學院,是以我選了理組。高三時,班導認為我的成績出色,徵詢我上醫大或理工大的意願。他強力建議我就讀理工大學電子工學系。但是,我從某一個瞬間開始,漸漸感受不到數學的樂趣,憑藉一股衝動,選了醫學院。
就這樣,我在醫學院的六年歲月上過眾多課程,一心專攻神經外科、整形外科或感染內科。直到升上醫學院本科大四,不久就要面臨醫師國考的時候,我修習了我永遠的精神導師暨恩師李允聖(이윤성)教授的課。那堂有趣的課成為我人生中的重要轉折。
首先,和總是守護、努力維持患者生命的其他科室講課相當不同。那堂課用科學接近死亡的方式十分新鮮,還有研判一個人的死亡真相也令我心緒澎湃,是場非常出色的著名講座。
當時感動我的內容,也就是我之後想要分享給各位的。聽完那堂課,我也萌生一輩子走法醫學的想法。在立定志向之後,我立即上門拜訪李允聖教授。當時李允聖教授緊緊握住我的手,高興地表示我是十年來唯一找上他的弟子。
辛辛苦苦考取醫學院,不久後要畢業的兒子沒頭沒腦地說要成為法醫,我的父母沉默好一陣子才問我:「法醫具體工作內容是什麼?」我答道:「簡單來說,就是解剖屍體。」想當然耳,一定會被反對,為什麼放著舒服的路不走,要走奇怪的路?要是喜歡困難的路,寧可選要動手術的科。之後,我花了大半天的功夫,半真半假地解釋何謂法醫,當上法醫的未來有多麼風光燦爛,勉強獲得父母首肯。
我好不容易走上法醫之路。不過,法醫不是多麼光鮮亮麗的職業,當法醫不會變富有,也不會提高社會地位及聲望。再說,法醫最常打交道的人是死者,當然也得不到患者的尊敬或感激。非常遺憾地,死者不能親自與我交談,我於他們,不過是人生最後一幕黯淡登場的配角演員。
即便如此,我聽完那堂與死亡相關的課,選擇走上法醫之路後,並沒有因為自己選擇的路而後悔過。法醫是我的終生志業,我堅信不疑。因為比起光鮮亮麗的明星,我更期望自己成為曖曖內含光的人。
選摘二
媒體和法醫學揭露的冤死
2013年,我收到《好奇故事Y》(電視節目)節目編劇來電邀請,對方表示:「希望教授您能看看最近公告欄的熱門話題。由於節目的特殊性,編劇組會瀏覽各大佈告欄尋找節目素材。」工作繁忙的製作組仍不時抽空與我討論話題資料內容。
該話題是關於一名二十七個月大的孩子的死亡,這使我不得不仔細研究。不過,孩子死後便火葬處理,沒有剖檢資料,僅留有D市大學醫院的醫務紀錄。身高不到一公尺的孩子,死因竟然是顱內出血中的硬膜下出血,看完醫務紀錄的我大吃一驚。因為這種身高的孩子摔得再重也不至於引起硬膜下出血。
硬膜下出血是一種頭骨內部的腦硬膜和蛛網膜之間產生的出血現象,多半由外傷引起。主要是頭部快速移動之際,猛然停止的加降速機制導致。臨床數據顯示,硬膜下出血多半是因為跌倒或是撞到牆等固定物體所造成。比這更驚人的是,孩子「各自獨立的雙腦」均出現硬膜下出血現象。案件具體細節如下:
2013年,某間大城市的大學醫院急診室送來一名二十七個月大的孩子。由於家庭因素,孩子出生沒多久就交給未婚的姑姑照顧。父母的不合使孩子失去了養育者,全靠姑姑含辛茹苦地一手把孩子拉拔大。就這樣過了十六個月,某一天生母找來,說要把孩子帶走自己養。那之後,姑姑再也沒見過孩子。
被送到醫院的孩子在救治過程中死亡。而大學醫院醫生開的死亡證明書註明是「外因死」。手握公權力的人有權涉入外因死,譬如警察。然而,生母帶走孩子屍體,並且拜託專業醫生開立死亡證明書。
因腦出血得接受救治的孩子,光看臉就知道是外傷致死,但那位醫生開立的屍體診斷報告書中卻荒謬地將死因歸為「病死」。事後才揭穿那位醫師壓根沒看過孩子。
已然冰冷的孩子屍體在上妝後歸於塵土。孩子姑姑突聞死訊,難以置信,遂將孩子的死訊上傳公告欄,表示孩子在自己照顧時十分健康,難以接受猝死噩耗。
電視台送來的腦部影像檢查可看出大腦「兩個部位」都有陰影,即,有多重硬膜下出血。也就是說,孩子的腦部在不同的時期受過不同的傷,除了急性腦出血之外,還有時間較久遠的腦出血。此外,孩子有發育遲緩的傾向。我在接受電視台採訪時表示:「身高不到一公尺的孩子再怎麼摔也不會造成兩次硬膜下出血。」
警方重啟調查,調查進度進展相當快速,案經再審,生母被判刑實刑四年,同居人判處有期徒刑十個月。此外,未曾驗屍,任意發給假診斷書的醫生被判處徒刑一年六個月,緩期兩年執行。由於生母主張孩子是因為食用油過滑的摔倒事故致死,法院判決罪名是涉嫌把腦出血的女兒遺棄在醫院的遺棄致死,不適用殺人罪。
作為法醫,我對這個判決結果深感遺憾。孩子兩處腦出血真的是因為單純摔倒造成的嗎?我至今仍持否定態度。還有,另外一件令我在意的事,最近,我因為講座去到案發地點所在的城市,意外聽說的消息:開立荒謬的死亡證明書的醫生,仍繼續從事老本行。
★優雅的告別/試閱內容
選摘
在仍難以捉摸該如何治療失智症的時刻,我們又該如何對待失智症呢?首先,我們必須坦然接受認知能力衰退是人體正常老化的一部分,它就跟皮膚會隨著年紀的增長發生變化一樣自然。認清這一點,或許有助你減輕在面對失智症時,常感受到的恥辱感和無助感。同時,我們也應該清楚跟家人表示,如果有一天失智症嚴重癱瘓了我們正常生活的能力,不想再為了身上其他可治癒的併發症接受積極性治療的意願,尤其是當這些治療手段必須要動用到維生機器才可完成時。
我們還應該更誠實的面對重度失智症的預後和病程,讓病患家屬和其他照護者對患者之後的狀態有更充分的心理準備。即便是重度失智症的患者,他們最多都還可以有一、兩年的日子可活;當然這段日子的長短,有很大一部分取決於患者本身的健康狀態和照護的品質。
如何給予日益增加的失智症患者和照護者適當的支持,又是另一個有待我們解決的問題。儘管解決這個問題可以擁有的鋒芒可能不比找到失智症的療法耀眼,但是它對患者和照護者來說真的是一件非常重要的事,特別是照護者,因為他們的人生常常會被照護工作壓的喘不過氣來。
最重要的是,如果我們可以把投注在找尋失智症療法的部分巨額資金轉移,用於尋覓支持患者和照護者的最有效方法,或許就可以讓他們在有生之年過著更有尊嚴和有品質的生活。此舉可以更加確保整個社會能一起均攤失智症患者的照護負擔,不會讓這個重擔全都落在區區幾個人的肩頭上。大眾都很捨得為了最新醫療科技和藥物砸下大錢,相較之下那些專職照護體弱老人的照護者薪資就非常低廉,甚至,假如家屬本身就是照護者的話,他們還連一毛錢都沒有。
喬治和他妻子洛琳的狀況就清楚描繪出了失智症照護者面臨的困境。喬治六十七歲,自從洛琳開始出現早期的失智症症狀後,他已經整整照顧了她十一個年頭。過去十二個月,洛琳為了脫離危及生命的險境陸續住了四次醫院,兩次是因為尿道感染,另外兩次則是肺炎。每一次,喬治都及時發現了洛琳身上的早期感染症狀,並趕緊將她送往醫院。每一次,腎臟專科醫師和胸腔內科醫師都對洛琳做出了正確診治,並讓她住院觀察。老實說,這種「腳痛醫腳,頭痛醫頭」的治病方式並不困難,他們只需要稍加問診,並給予洛琳靜脈輸液和抗生素即可;如何依據患者的整體狀態給予「最恰當」的醫療處置才是比較困難的部分,而這一點許多醫學教科書裡都沒有提到。
洛琳有重度的失智症;她不能自己洗澡或著衣,不能在沒有輔助的情況下走路、吃飯必須要有人餵、大小便失禁,也無法說出有意義的話語。縱使有好心的社工協助喬治照護洛琳的部分工作,但他卻遲遲申請不到使用社區照護(community care)的資格,而且洛琳的狀況還符合四間政府照護機構的申請標準。喬治已經花了好幾個月的時間在打理這件事,在這個過程中甚至還發現了很多跟他有著相同處境的朋友。
喬治後來雖然終於排上了其中兩家機構的等候名單,但距離獲得正式幫助的日子似乎遙遙無期;至於另外兩家機構則只願意提供他零星的居家照護協助。喬治甚至有考慮過把洛琳送往安養院照護,但這也必須等待長達九個月的時間(除非你有額外給付一筆費用給機構,就可以將等待的時間縮短為三個月),而且喬治其實還沒有做好把妻子送到那裡的心理準備。
喬治絕大多數照護妻子的技巧都是因為妻子多次因感染住院,跟醫院的照護人員學來的。比方說拍痰、伸展四肢肌肉、如何有效餵食、如何避免褥瘡,還有如何及早發現感染的前兆等。現在喬治六十八歲了,但他儼然已經失去了享受自己人生的權利。過去三年,他幾乎一天二十四小時都被迫待在家裡,寸步不離的照顧著洛琳,直到半年前有一些社工到家裡協助他部分照護洛琳的工作,他才稍稍有一點喘息的空間。他發現自己在做某些照護洛琳的工作越來越吃力,譬如把洛琳抱去浴室洗澡、替她更換尿布,還有幫她穿衣服。另外,他也覺得很寂寞,因為洛琳的狀況讓家裡鮮少有親朋好友來作客。
我是在洛琳第五次住院的時候見到喬治的。當時靜脈輸液和抗生素無法將洛琳的病況穩定下來,她的血壓突然下降,喬治連忙按下病房的急救鈴求救。急救過後,普通病房的醫療人員要我到洛琳的病房評估一下她的狀況,看看她是否可以轉入加護病房。抵達洛琳的病房時,我看到了在病床邊心慌意亂的喬治,普通病房的護士則快步朝我走來,跟我交代洛琳的病況。了解洛琳的狀況後,我同意將洛琳轉入加護病房,但是在治療的方式上需要有一些限制,即:我們會持續給予她輸液和抗生素,但是不會用任何維生機器支持她的生命徵象,或是用藥物來維持她的血壓。
在親屬室裡,我跟喬治說明,重度失智症是一種致命的疾病,現在他的妻子正走向人生的終點。聽完我說的話,喬治非常震驚,他說:「從來沒有人跟我說過這些!」於是,我試著向他解釋,階段性醫療和照護常會讓人無法認清患者的真實處境,所以有時候醫療人員也很難告訴他這方面的資訊。
結束這場對話後,我們相約隔天再詳細討論其他的事情。翌日,喬治帶著他的三個孩子一起來討論洛琳的後續安排。我先跟他的女兒和兩個兒子說明洛琳的狀態,然後告訴他們;他們的母親已經病入膏肓,所以我們不會再去監測她的生命徵象,而且我們不再會限制洛琳的訪客次數和人數,所以洛琳的每一位親友都能夠好好地跟她道別。
不過,就在我們討論完洛琳後續安排的兩個小時後,洛琳就辭世了。喬治那時候剛好返家補眠,我請護士撥個電話給喬治,告訴他,他的妻子病況突然惡化要他來醫院一趟,但不要跟他說洛琳已經死了。這是病人死亡時的既定程序,我們不會在電話中直接告訴對方病人的死訊。或許是因為這種重大的訊息不適合透過冷冰冰的電話傳達,就連警察在通報死訊的時候,通常也都會親自到府說明。
完成交班的巡房後,我步出醫院,站在我的車子旁邊準備返家,碰巧看到喬治匆忙趕到醫院。看他臉上的表情,我想他肯定非常焦慮又困惑;因為洛琳的狀態已經差的不能再差了,在他離開的這短短兩小時內,還能惡化到什麼程度。有一瞬間,我曾考慮是不是該跟著他一起回到加護病房,在那裡陪著他,替他分擔一些喪妻之痛。但後來我決定不要這麼做,因為先前我就已經跟喬治說過這一切都是人生的必經之途,此刻我更應該給喬治和他的家人一點空間,讓他們用自己的方式去悼念他們深愛的親人。
★我是兒子,我來照顧/試閱內容
「照顧父母」這件事正在變遷──媳婦照顧減少,親生孩子照顧增加
說起來,現在的日本,有多少真正由兒子照顧的案例呢?
單就「一同居住」的案例來說,需要被照顧的高齡者中,主要由兒子照顧的比例大約佔百分之十二。
舉例來說,根據日本厚生勞動省二○一○年的〈國民生活基礎調査〉顯示,一同居住且照顧時間「幾乎是一整天」的主要照顧者當中,兒子所佔的比例是百分之十二・○。
那麼,你是如何看待這百分之十二的比例呢?感覺很少嗎?還是多到出乎你的意料呢?
順便一提,同一份〈國民生活基礎調査〉資料中,一同居住的主要照顧者依親屬別所佔的比例,分別是妻子百分之三十六・八、丈夫百分之十四・三、女兒百分之十五・六、媳婦百分之十七・二,由此可見兒子屬於少數族群。
雖然以親屬關係區分比較,兒子只能算是少數族群,但是從歷史的角度來看,這個比例確實已經大幅增加。
在日本研究男性照顧的先驅津止正敏教授,彙集了包括政府統計在內的日本全國資料,整理出過去三十年來,各親屬在照顧者中所佔比例的變遷。
根據這份資料,兒子為主要照顧者的案例,在一九七七年時僅有百分之二・四。但是一路到了二○一○年,經過這三十多年,兒子的比例成長了將近六倍。
而根據津止教授的統計,從一九七七年到二○○四年這段期間,女兒的比例持續微幅變遷,維持在百分之十五至二十之間。另外,媳婦的比例在一九七七年是百分之三十七・○,但是到二○○四年則降為百分之二十三・三,顯示三十年來減少了近四成。
換句話說,扣除配偶照顧,媳婦照顧佔了「兩代間照顧」(兒女輩對父母輩的照顧)的過半數,雖然依舊屬於多數派,但是比例已經大幅減少,由親生孩子照顧的比重則是遽增。而且若不是「兒子照顧」大幅增加,很難想像會出現這股親生孩子照顧的潮流。
為什麼兒子的「中選必然率」提高了?
為什麼由兒子照顧的情形逐年增加?
首先,就人口統計學來說,孩子數目減少是背景因素之一。
按照比例來看,女兒扛起照顧責任的可能性比兒子高,但是隨著孩子的數目減少,越來越多家庭連一個女兒也沒有。如果只有男孩、甚至是獨生子的家庭,由兒子照顧父母的必然率相對變高。
晩婚、不婚的趨勢,也是造成兒子照顧增加的原因之一。
根據日本政府於二○一三年出版的《少子化對策白皮書》,男性的終身未婚率是百分之二○・一。換句話說,估計每五名男性中就有一名在五十歲前沒有結過一次婚(順便一提,女性的終身未婚率則是百分之一○・六,大約是男性的一半)。
在這三十年之間,男性的終身未婚率增加了十倍,所以即使是「兩代間照顧」,事實上還是媳婦照顧佔多數;另一方面,沒有太太的兒子和還沒結婚就必須照顧父母的兒子人數遽增,也是不爭的事實。
單身兒子之所以增加,背後也有兒子的世代就業狀況不穩定這個因素在。
根據厚生勞動省統計,在二○一二年當時,非正式雇用勞工已經超過全體勞工的三分之一,其中包括很多四十歲和五十歲年齡層的飛特族。另外,如果聚焦在男性的話,五十四歲以下屬於非正式雇用者的男性(一四四萬人)當中,推測有超過半數──也就是九十一萬人(百分之六十三・二)──儘管想成為正式職員但卻苦無機會,不得已只好成為非正式雇用者。
在這種狀況下,兒子的經濟面很難獨立,因此也無法離開經濟能力相對較好的父母身邊,就這樣以單身狀態邁入中年期的人不在少數。等到父母步入高齡,變得需要照顧時,住在一起的這個兒子(不論有沒有兄弟姊妹)幾乎就會自動成為照顧者。
單身且與父母同住的兒子,不論家事或日常生活,大多是受到父母照料。因此他們不僅沒有經濟能力,就連生活能力也沒有機會學好,卻得就這樣扛起照顧父母的責任。
是「幫了我很大的忙」還是「煩死了」呢?
那麼,兒子照顧者又是如何看待姊妹的呢?
在往下讀之前,我想先提醒大家一點。那就是,我至今訪談的所有兒子照顧者的姊妹,全都結婚了。
儘管我所訪談的兒子照顧者中,家庭成員(有無配偶以及兄弟姊妹)或居住型態(與父母同住或分開住)各有不同,但是到目前為止,還沒有遇過家中有單身姊妹的兒子照顧者。
特別提到這一點的原因,容後詳細探討;在這裡我想先讓大家有個概念,那就是本書中的兒子照顧者,他們的姊妹全都結婚了。
在跟兒子照顧者談到他和姊妹之間的關係時,我注意到一件事。那就是,他們在提到姊妹對照顧的付出與表達對她們的不滿時有著明顯的差異。
以後者來說,有很多兒子照顧者強烈責備姊妹,甚至到了一見面就爭吵不休的程度。
根據我之前所做的訪談,他們和兄弟之間似乎很少發生這樣的爭吵。
當然,誠如先前提到的,很多兒子照顧者對兄弟的分擔情形感到不滿,可是似乎沒有演變成激烈衝突的案例。
所以我分別把他們對兄弟和姊妹的看法大略統整,結果如下:
首先,針對兄弟分擔照顧工作,整體來說評分並不高。以大家的分擔狀況來說,雖然幾乎沒有令人滿意之處,但是也沒有人表現出難以忍受、強烈不滿的態度。
相對地,在姊妹分擔照顧工作的情況,就出現很大的差別。有些兒子照顧者會感謝她們的付出,說姊妹「幫了他很大的忙」,但也有一些兒子照顧者會以激烈的口吻表達出對姊妹的不滿,兩者人數相當。
顧慮「媳婦角色」這個枷鎖
兒子照顧者會對姊妹產生這樣的看法,我認為至少有兩個影響因素。
其一,是意識到「媳婦角色」的存在。他們認為,姊妹需要照料丈夫的家庭,尤其如果她們的公婆年事已高、需要別人照顧,就不太會期待姊妹分擔自己的工作。
這裡所說的意識到「媳婦角色」,不見得是要求姊妹盡到身為媳婦的責任、「專心照料婆家人」,比較貼切的說法應該是,他們理解姊妹身上套著「媳婦角色」的枷鎖。
這些兒子照顧者當中,有些人知道姊妹無法依自己的意志參與照顧父母,或是要得到丈夫或婆家人的認可才能回家幫忙照顧,所以對於身為媳婦的姊妹,能夠同情她們困難的立場。
正因為如此,如果姊妹在這種情況下還能定期回來幫忙,他們也會強烈感受到對方「(還要照顧夫家但)幫了自己很大的忙」。
事實上,兒子照顧者在對姊妹分擔照顧工作表達肯定之餘,也一定會提及她夫家的人。
順便一提,「已婚」這件事無法成為免除其他兄弟照顧責任的理由,這一點從同時擁有兄弟和姊妹的兒子照顧者對手足的態度差異即可看出。
比方說,某位長子照顧者有弟弟和妹妹,有時會對他們說:「多少來幫一點忙也好啊。」但其實他不滿的對象只有弟弟。不管弟弟妹妹是否都已經結婚,或者是否都和親家父母分開住,結果是一樣的。
說得更清楚一點,以上述這個兒子照顧者的例子來說,弟弟至少每隔一週會來代替哥哥照顧父母,但是妹妹每個月大概只回來探望父母一次。儘管弟弟確實比妹妹住得離父母更近,但是兩人都要花上一個小時才能回到父母家。
即使是這樣,他還是只對弟弟表達不滿,我想這是因為,他認為沒有理由免除男性手足的照顧責任。
沒有「難為情」的餘地
思考如何照顧父母時,異性之間的身體照顧也是值得關注的問題之一。幫母親脫衣服、穿衣服、擦洗身體、協助上廁所或是更換尿布,以兒子來說,真的「做得到嗎」?
事實上,也曾有學者指出,有人主張「男性無法照顧」,是因為身體照顧對男性而言是個瓶頸,不只是男性幫女性做身體照顧時會感覺「不舒服」,被男性照顧的女性應該也同樣會感到「不舒服」。
參加訪談的兒子照顧者之中,談到「因為我是男人所以很難執行」的事務時,不少人都舉出「幫母親做身體照顧」這件事,尤其協助大小便更會讓他們感到困難。不過這些兒子照顧者雖然實際在照顧母親,但他們的母親大部分身體狀況都還沒有惡化,所以照顧資歷還算淺。
以目前的情況來說,他們還不覺得照顧母親時有什麼事情「很難」。準備好飯菜母親自己會吃,上廁所也是扶她到廁所就好,接著她會自己處理。他們表示到現在為止,幾乎沒有遇到「我是男人所以很難做到」的事情。
可是,未來隨著母親的症狀逐漸惡化、身體功能慢慢衰退,他們將不得不面對「侍候大小便」的日子。針對母親的身體照顧,他們吐露了對未來的不安,老實承認有一天或許會對這樣的照顧產生抗拒,同時對自己身為兒子產生負面觀感,覺得「如果自己是女兒就好了」。
另一方面,另一群兒子照顧者的「不安」則已經成為現實,也就是他們的母親已經需要身體照顧了,那麼他們又是怎麼看待這一切呢?
事實上,至少以這次的訪談來說,所有已經實地在幫母親做身體照顧的兒子照顧者之中,並沒有人提到對身體照顧這件事感到「不舒服」,這一點倒是出乎我的意料。不過,他們也確實談到了有關身體照顧的「技術性難度」。
舉例來說,在自家狹窄的浴室裡,很難幫無法自行站立的高齡母親洗身體。要支撐住母親的身體本來就很難了,何況全身淋濕又抹上肥皂,身體會變得更滑,也就更撐不住。
有一位高齡的兒子照顧者表示,他除了要一邊注意不讓「老人家虛弱無力的身體」倒下,還要一邊仔細清洗每個部位,以免殘留肥皂,整個過程神經緊繃,「在家幫她洗完澡後,我常常累到癱在椅子上」。
而經常要更換尿布也不是件輕鬆的事。有位兒子照顧者因為孩子小的時候有過換尿布的經驗,便以為這件事做起來應該很容易,殊不知實際幫母親換尿布之後,才驚覺「自己的想法太天真了」。
母親的身體跟嬰兒不一樣,又大又重,而且因為年紀大的關係,腿彎不太下去,如果姿勢不對就會很痛。這位兒子表示,雖然「已經很習慣」,但是這「依舊是很費力氣的工作」。
而且也不能因為換尿布太辛苦就不換。這位兒子也提到,剛開始照顧母親時,尿布不像現在換得這麼頻繁,但或許是因為大小便沾身讓人不舒服吧,母親會把手伸進尿布裡面抓,然後又用那隻手摸臉。他說有一次到母親床邊看望她的情況,卻看見她臉上沾著大便,讓他大受打擊,從此以後,他一定會按時幫母親更換尿布。
這件「體力活」最後變成每天必須重複好幾次的例行公事。這位兒子表示,他申請了居家照顧服務,所以值班的照服員會幫忙更換母親的尿布,問題是只有這樣還不夠。
我曾經問過他心裡會不會抗拒幫母親換尿布,他則是一笑置之說道:「要是有抗拒的餘地就好囉!」
被多數人包圍──只能假扮「一般的上班族男性」
然而,在職場上與人互動,對兒子照顧者來說未必都是正面的經驗。因為許多職場上的男人對於性別分工的「天真」發言,會讓照顧著父母親的兒子照顧者,深切感到自己是「男性中的少數族群」。
在現今社會性別平等的風潮下,一般人都不敢肆無忌憚地公開反對男性照顧,可是職場上仍有很多男性的話語處處隱約可見「照護是女人的職責」、「照顧父母的事交給妻子或姊妹就行了」的觀念。不少男性會在跟同事的閒聊時,反覆強調職場和家庭應該性別分工才對。
「但事實上,我可是在做所謂『女人的工作』喔。」
四周環繞那種「多數的男性」,兒子照顧者不敢大聲回答他們這句話,只能畏畏縮縮、心灰意冷,頂多偶爾發脾氣,但仍會繼續沉默。
碓井先生(四十多歲)有一次偶然聽到職場上的男性對於照顧父母這件事的「真心話」──他在工作場合遇到一個男人,當著其他男性的面激辯:「照顧父母的事,交給老婆去做就對了。」
那個男人或許不知道碓井先生正在照顧母親,當著他的面得意洋洋地說個不停,強調在他家從幫母親換尿布到張羅飯菜,全部都要求他太太去做。
碓井先生聽了默不作聲,心中想著「『自己的父母自己看顧』,這樣的觀念明明已經越來越普遍了」。看著那個男人大言不慚地說什麼「傳統」觀念,職場上其他男性則笑著聽他口出狂言,碓井先生受到不小的衝撃,感覺像是死心似地吐露:「我也只能安慰自己,反正這個世界上什麼人都有啊。」
當然,並不是職場上所有男性都受到那種「傳統」觀念影響,其他兒子照顧者的說法證實了這一點。舉例來說,倉科先生(三十多歲)覺得,職場上的人都很支持他想要照顧母親的想法。
「我可以找兄弟姊妹幫忙,盡量不要妨礙到工作,可是就算這樣,只要繼續照料母親,遲到或請假的情形恐怕會再三發生吧。」倉科先生心想,於是將自己的情況告知上司和同事。據他說,同事和上司的反應是「我們可以理解」、「會盡量幫你處理後續的工作」,讓他感到很窩心。回顧自己當時的心情,倉科先生表示:「坦白說,我真的很開心。」
但是,職場這個地方,沒有承擔父母主要照顧責任的「一般男性」終究佔多數。兒子照顧者在那樣的地方,不得不反覆提醒自己是「少數族群」。儘管如此,還是有兒子照顧者不希望自己成為好奇或同情的對象,不願意像是易碎物品一樣受到特別待遇,因此也有人下定決心不在職場上提起照顧父母的事。
袖井先生(四十多歲)說:「我覺得,不管對方是誰都告訴他自己在照顧,還是有不妥的地方。」基於這個想法,他的一貫原則是在職場盡量不跟別人「透露」自己是兒子照顧者。幸好如此(?),只要暫時不主動提照顧的事,周邊的人便自動把他當成「一般男性」。
袖井先生笑著說:「我不說的話,應該也沒有人會想到這個男人在照顧父母。」似乎在職場上成功地假扮成「非照顧者」。
★不得已的鬥士/試閱內容
選摘
你是重要的,因為你是你。
即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要。
我們會盡一切努力,幫助你安然逝去,但也會盡一切努力,讓你活到最後一刻。
——安寧醫療之母,Dame Cicely Saunders
「有沒有問題?」
星期一上午接近九點,在臺大醫院新院區六樓緩和醫療病房只有兩張長桌,不到六坪的小會議室裡,家庭醫學部主任蔡兆勳一邊收拾電腦準備結束今天的晨會,一邊詢問在座包含醫學生、住院醫師、總醫師和其他醫院的研修醫師,共8位聽課的學員,大家是否還有任何問題。
個子不高,身穿醫師長袍,打著領帶的蔡兆勳,不笑或思考的時候嘴巴會習慣性地往下抿,看起來很有傳統醫師的威嚴。不過,一旦說起話來,他國台語夾雜且略帶腔調的口音,以及豐富的手勢卻給人一種親切阿伯的感覺,這是我喜歡聽他課的原因之一。原本不認為自己可以當醫生的蔡兆勳,醫學系畢業後打算選擇病理科,因為「病理科不用看人」,但在家人一面倒反對之下,就選了當時訓練時間最短的家醫科,沒想到卻「越來越有感覺」。
2017年是他進入安寧醫療第二十年,或許是這樣的特質,知名主持人豬哥亮去世前二十天有安寧療護團隊的陪伴,負責的醫師正是蔡兆勳,兩人因此建立起一段友誼。對於臺大醫院6A緩和醫療病房的病人而言,「蔡主任」出現在病房裡,往往就是安心的保證,再怎樣困難的病人,在他面前大多能就此平靜下來。
不過,可能是小說或電視看太多,原本我以為的課程,會是那種醫師學生們在座位上正襟危坐,教授在台上嚴肅地上課的場景。但實際上,蔡兆勳上課的風格是嚴肅帶著輕鬆,因為每個聽課的人時程都不大一樣,尤其需要值夜班的住院醫師常常一有狀況便整晚沒睡,值完夜班後如果已經接近上課時間,只好硬著頭皮直接過來上課,所以一邊吃早餐一邊上課是很平常的事。
蔡兆勳開始聊起星期天他去演講的事情,用來打發下課前整理電腦的空檔,不過大夥沒有什麼動靜,也沒有人起身先離開。
「我演講也希望大家會給我一些回應……呵呵,劉奕在笑。」蔡兆勳笑著對一位坐在我對面的醫師說,眾人紛紛竊笑。
「不過是……其實是真的有問題就是……」每次上課幾乎都戴口罩、穿著綠色值班服,笑口常開的這位年輕醫師,是一個月前剛從萬芳醫院來臺大家醫部進行研修的劉奕。
「真的有問題?」蔡兆勳停下手邊的動作問道。
「嗯,不過這個問題可能……」劉奕笑著說。
「問題很大?」
「我覺得還滿大的。」
「你稍微講一下,」蔡兆勳要劉奕說下去,其他人的目光此時都往劉奕身上投射,「我很容易聽懂問題,為什麼?因為我一直在接觸這些事情,所以你可能講幾句話,我就聽懂是什麼事情。」
「就是……不知道主任能不能再說一下,」劉奕有點靦腆,把「說」字念成誇張的捲舌音。「就是……」劉奕尷尬地笑著,硬著頭皮問:「安樂死跟安寧緩和療護,最大的差別,到底在哪?」
聽到這個問題,我嚇了一跳,想起前幾天上課前和上課的醫師們閒聊時,我問他們對安樂死的看法是怎樣,一位醫師對我說,不是只有某一位醫師反對,是所有醫師公會的醫師都反對。
「差別是什麼啊……」蔡兆勳像是在反問自己,似乎對劉奕問這個問題感到訝異,卻又不感到意外。
安寧緩和療護與安樂死
「對,」劉奕接著回答,「因為,比如說像我們決定這個病人不要打抗生素,或者說不要輸液,其實就我自己的感覺,我也有點變相在給他……」
「安樂死?」蔡兆勳接話。
「安樂死,只是時間的問題而已,」劉奕點頭,「所謂安樂死當然是一瞬間把他……cancel掉,但如果這個病人真的well prepare for anything,然而他就是不喜歡後面的痛苦……」劉奕想了一會兒接著說,「嗯,因為像我之前那個(病人)……」
蔡兆勳似乎也想藉這個機會,幫在場的醫師跟醫學生們釐清安樂死和安寧緩和療護的差異所在,「這裡大家要聽清楚有什麼不一樣。」
上課那天是2017年12月4日,一個月前的11月7日,因為胰臟癌末期而積極推動安樂死法案的84歲知名體育主播傅達仁,原本已經通過安樂死的資格,在這天抵達瑞士準備執行,卻在十天後因為不捨家人而返回台灣,不但讓安樂死議題再度成為熱門話題,也對推行將近三十年的安寧緩和療護造成衝擊。身處早在1995年便已開始推行安寧緩和療護的臺大家庭醫學部,對剛接觸這個專業領域的劉奕或其他醫師來說,安樂死不是一個禁忌的話題。
根據我不是很精確的觀察,年紀在蔡兆勳以上的醫師,似乎一面倒地反對安樂死,但年輕醫師的態度就比較開放。有趣的是,1976年9月3日的《中國時報》引述華盛頓大學的安樂死態度調查,發現近半數的「青年醫護人員」(不過這個報導並沒有定義青年醫護人員的年紀)贊成「積極安樂死」,九成贊成「消極安樂死」。而教授級的醫師和年長的醫師(同樣的,也沒有定義何謂年長醫師),則只有不到兩成贊成積極安樂死,接近九成的人贊成消極安樂死。當時對安樂死的看法主要分為積極安樂死和消極安樂死。前者就是一般人所熟悉的以人為方式讓患者提前死亡,後者則是停止一切可以延長患者死亡的醫療措施,讓患者自然地結束生命。
那一年的3月31日,美國紐澤西州最高法院七位法官史無前例地判決,因減肥而服用過量鎮靜劑導致昏迷將近一年的22歲女子凱倫.昆蘭(Karen Ann Quinlan),只要由醫師組成的評估小組認為昆蘭「沒有康復的希望」,則可以合法「移除」人工呼吸器,不構成犯罪,成為美國史上第一個安樂死判例(事實上這不算是安樂死),以及討論死亡權的開端。先前她的父親曾提出移除女兒呼吸器的訴訟,但遭到駁回。在這個判例之後不久,同年9月美國加州通過《自然死法案》(Natural Death Act),推動「生預囑」(living wills)(又被稱為生前預囑,或「預立指示」、「預立醫囑」,Advance Directives,AD),意思是在健康的時候可以用書面表達面臨死亡時的醫療決定,比如接受或拒絕急救。由於這幾個事件,讓安樂死議題在1976年的時候占據世界各國的媒體版面,台灣也不例外。
我不確定在醫院,特別是在安寧病房提出安樂死的問題是不是禁忌,但年輕的醫師們似乎有些緊張。
「就是,他已經準備好任何事情,然後也跟家屬交代所有後面的事情了,但是他就是不想要後面的痛苦。」劉奕繼續說。
劉奕剛到臺大家醫部沒多久,負責照顧的一位四十多歲的癌症末期病人,他因為肚子滿是腫瘤並擠壓兩側的輸尿管,導致尿液無法排出而漸漸腎衰竭,同時還壓住腸子引起惡性腸阻塞,不管吃什麼東西都會吐出來。劉奕向他解釋這兩種症狀可能的處理方式,但不管怎樣最後都會導致死亡,只是兩者的死去方式會有所不同,就看病人要選擇哪種方式對他最不痛苦,最有尊嚴。劉奕後來告訴我,其實那時候他還沒有在醫院見過惡性腸阻塞的病人會發生什麼事,只有在教科書讀過而已。
我想到劉奕照顧過的另外一位類似狀況的個案,五十多歲的男性胰臟癌末期病人。因為他不管自己的惡性腸阻塞有多嚴重,怎麼吃怎麼吐卻還是想要吃生魚片,所以我叫他「生魚片老爹」。不知道他現在怎樣了。 (未完)
★大流感:致命的瘟疫史(經典回歸版)/序文
大流感的啟示:從歷史中學會面對瘟疫
國立中央大學歷史研究所副教授 皮國立
二○一九年底一直到二○二○年,新冠肺炎(COVID-19)的疫情持續發燒,至本書新版問市時,疫情依舊肆虐於全球多個國家。即便臺灣防疫得當,但還是經歷了延後開學、隔離、旅遊業蕭條、搶口罩、囤積物資等風暴,無論在經濟還是教育方面,都造成不小的影響。這些不便與恐慌,皆顯示疫病對人類社會影響之巨大,今日所遭受的恐懼與不便,還是建立在我們已經有比較好的防疫觀念和醫學技術發展上。
巧合的是,若將目光往前推移一百年,一九一八至一九二○年的大流感,是近代全球史上最能和新冠肺炎類比的大瘟疫,而恐怖的程度實有過之而無不及。歷史學家推估,當時全球大約有五千萬至最多一億人被流感殺死,這驚人的數字是今日完全沒有辦法想像的,讀者可以在這本書中看到各種死亡數字的推估,真可謂怵目驚心。根據現有研究,那段時間臺灣因流感疫情而死亡的人數,應該超過五萬人,而當時全臺人口不過只有三百六十多萬人,美國則有六十七萬多人死於這場瘟疫。本書作者巴瑞(John M. Barry)不但是歷史學者,也是一位優秀的科普作家,曾獲得許多獎項。這本書於二○○四年於美國出版時,已受到書籍市場上非常大的關注,今年因為肺炎疫情,這本經典著作又登上英美多國的亞馬遜排行榜榜首,更成為比爾蓋茲二○二○年夏季選書。到底這本書有什麼魔力與特色?筆者願意以同為醫療史研究者的身分,為讀者略作分析。
本書特色鮮明,獨具慧眼,擁有與其他同類著作不一樣的書寫風格。作者雖為歷史科班出身,但寫作的文字卻通俗可讀。讀者捧讀本書,不但可以看到大流感疫情發生當下的狀況,更重要的是,本書並非僅單線探討一九一八年流感的歷史。作者先為讀者介紹簡單的西方醫學史,特別是和傳染病有關的知識與科學,由這一點來看,本書頗具醫療史和科學史的雙重特色,可提供給讀者豐富的知識饗宴。此外,延續這個理念,巴瑞還為讀者介紹二十世紀初期美國醫學的科學研究與教育發展的梗概,鋪陳了一個時代醫學科學家的奮鬥故事。透過作者筆鋒帶有感情的描寫,我們看到了這些科學家的努力與他們在日常生活中的經歷,真可謂跌宕起伏。不是每位科學家都能成功發現真理並享受光鮮亮麗的喝采。在大流感疫情中,科學家努力地在實驗室或其他崗位上和流感疫情作戰,失敗與挫折感總是如影隨形,而本書皆能如實描述。單就這一點來說,本書所關照的層面已遠遠超越其他同類作品。
來到大流感爆發的時刻,早在一九一八年初期已有徵兆。擁擠的軍營,加上軍人被船舶運送至各地,人們忽略零星的案例,也未意識到啟動檢疫的必要,加上美國大城市民眾居住處所之狹窄,都營造了疫病大流行的良好要件。戰爭的影響,使得各國政府大部分都選擇隱瞞疫情,「防疫視同作戰」在當時是不可能存在的理念。政府希望民眾不要恐慌,刻意地說謊掩蓋事實,想辦法大事化小;而由於用「瘟疫」兩個字報導是不被允許的,故只能欺騙民眾這不過是「司空見慣的感冒」。在官員心中,真實戰爭的勝利比防疫工作更為重要。軍隊仍不斷跨區域調動、愛國遊行一場場舉辦,沒人敢去禁止戰時必要的愛國行為,人們頻繁地接觸彼此,注定了疫情將要大規模爆發。又因為擔憂經濟衰退和民眾恐慌,使得美國政府不敢斷然採取積極的防疫措施,包括隔離、封鎖交通和禁止遊行等大型活動,政策一錯再錯,遂致疫情蔓延不可收拾。官員反應慢半拍,導致醫護人員抽調不及,醫療系統瀕臨崩潰,即便殉難的醫護人員前仆後繼地與流感對抗,還是壓不住熾盛的疫情,幸賴一些慈善與公民團體的外圍力量支撐,疫情才免於失控到不可收拾之境地。當然,也有各種應該堅守岡位的人們選擇逃跑,他們不是懦夫,在正常人性的自私面上,他們的表現不過是剛好而已,政府仍要負起最大的責任。反觀美國土地廣大,各地區的狀況不太一樣,所以從書內也可以看到成功防疫之案例。而正如新冠肺炎疫情那般,疫病往往牽動國際政治,當時美國人也怪罪流感是由德國間諜帶來的,甚至說流感是德國人故意散布的細菌戰,彷彿怪罪德國人就有助於戰爭的順利。
對當時的人來說,這麼嚴重的疫情實在是匪夷所思,人們心中充滿恐懼和怪異的感受,明明知道大瘟疫已經降臨,但卻不知道怎麼回事,也無法有效對抗。一九一八大流感之所以恐怖,就在於它會攻擊肺臟,造成病人全身嚴重的缺氧狀態,使末期患者的身體呈現深藍甚至發黑之狀態,人們一度以為它是「黑死病」。而其併發症之表現更是相當「豐富」,因為當年的流感還會攻擊腦部,導致它就像吸毒般地受損,肝臟、腎臟之衰敗也有不少案例,甚至還會攻擊男性睪丸。作者充分運用當時的報刊和回憶文字,例如「在紐約市匹兹堡醫院裏工作的阿齊利醫生每天早晨上班時都會一陣驚恐,因為一夜之間重病區的每一個病人,沒有例外全都過世。」如此可怖場景,更使讀者有身歷其境之感。
慢半拍的美國公共衛生部門,發出了蒼白薄弱的應對辦法,包括生病了就要多臥床休息、保持身體清潔、吃飽一點才能對抗疾病等呼籲。還有一種令人發噱的說法,叫做「千萬別害怕。」更有趣的是,書中也揭露當時人們因恐慌而衍生的各種療法,包括喝酒、注射各種亂槍打鳥式的疫苗、用化學藥品不正常地刺激呼吸系統,希望能激起身體對抗病原體、大量放血、服用瀉藥、強心劑、或用溫牛奶灌腸等療法,皆可見當時美國社會之恐慌與醫界之無能為力。
一如現代社會,大家都對疫病的源頭感到好奇,讀者同樣可以在書中找到線索。除了禽鳥、豬與人類的關係外,人們追溯大疫之始,一般總認為是從中國而來,但本書引述了一九二七年喬丹(Dr. Edwin Jordan)等人對流感病原地的考察,一般仍認為最早的病例是出現在美國。筆者尚可補充,一些西方研究認為一九一八年初期中國就有流感或肺炎疫情了,其實那是鼠疫,而非流感;中國的流感疫情大約在當年四月底才出現,而美國當時已有疫情。疾病史有趣的地方,正在於故事總是充滿著想像力,讓讀者可以自己去思索,產生屬於自己的推理。
書的最後,還比較了流感和SARS、愛滋病的攻擊力,並引述美國疾病預防管制中心的預言:若有新的傳染病爆發,美國的死亡人數大約在八萬或三十萬人之間。只是沒想到一語成讖,筆者寫這篇推薦序時,美國被新冠肺炎殺死的人已逼近二十萬人。當年流感疫情的高低起伏變幻莫測,誰也說不準,當死亡率開始下降,似乎疫情即將消散,但其實疫情又在另一些地方爆發,這種跌宕起伏相當常見,「什麽保證都不能夠保證」。新冠肺炎的疫情不正是如此嗎?本書的英文版問世時,正值SARS風暴剛過,作者在書後樂觀地認為,即便SARS在未來爆發,嚴密的監視也將使它無法施展威力。只是沒想到,十幾年後同為冠狀病毒兄弟的COVID-19卻來反撲。傳染病總是不斷地超出我們想像之外,催促著科學家們必須窮盡一切力量,才可能追得上它的善變。人類必須時刻警惕,從歷史中擷取智慧,隨時準備好面對突如其來的新疫情。
由以上簡短的介紹可知,本書關切的層面相當廣泛,閱讀起來彷彿享受一場盛大的知識饗宴。臺灣商務印書館早於二○○六年即翻譯此書,以饗臺灣讀者。而今正逢新冠肺炎疫情方興未艾,處於這全球歷史巨變的風口浪尖,人們更需要一本好的疾病史讀物來進行智慧的反思,尋找疫病爆發當下的應對之法、自處之道,以因應未來還可能產生的變局。筆者欣聞出版社決定再版此佳作,故爽快允諾撰寫書前導言,推薦給喜歡歷史、醫學和科普題材的讀者。
★每週都去看屍體/序文
提高人生品格的「死亡」學習
我從小就非常喜歡書,小說和散文自是不在話下,從人文社會、科學到各種專業書籍,我看到什麼就讀什麼,但從沒想過會自己動筆寫作。天底下有名的作家多如繁星,他們是和我活在不同的世界的人,我只是一名平凡讀者,能體會他們的知識和想像力就已心滿意足,就算是讀一些比較生活化的書,我也不曾有過和村上春樹一樣的想法:「這種書我也能寫」。
在準備首爾大學冠岳營「死亡的科學理解」講座時,我產生了出書的念頭。
在2012年秋天,現任首爾大學醫院副院長金研秀(音譯,김연수)教授,當時他還是首爾大學醫學院教育部院長,向我提議在冠岳營開設通識講座,我接到提議時,相當煩惱。因為我沒考慮過這種事。但是,我突然想起大學第一次學習法醫學的情景。在那堂課,我學到如何讓死者死而復生,死者第一次親自告訴我他的死亡真相時,我所感受到的喜悅。
與其說我教授學生們法醫學專業知識,不如說我想和學生們分享我在過去的屍檢、諮詢和研究過程中,我對「死亡」的領悟。於是,我向首爾大學基礎通識學院提交了講座申請書,而基礎通識學院擔心這種講座會造成負面效果,向我提出質疑。
當時我這麼回答:
「死亡是我們人生中無可避免的最後階段,是一種自然法則。我確定學生們藉由學習死亡,能深刻領悟生命的可貴,懂得反思周遭事物,成長為有品格的文明之人。」
就這樣,在基礎通識學院的首肯下,我得以開設講座。2013年第一學期共有六十個人申請聽講,兩天內就超過了人數限額,而學生要求加選的電子郵件如雪花般飛來。
我原本還抱著半信半疑的心情,不確定學生是否對死亡有興趣。當我得知結果時,十分吃驚。直到講座第一天,我才了解大部份的學生是因為想了解當時風行的CSI犯罪電視劇才來上課。但是,不管學生們最初聽講動機是什麼,他們都抱著對死亡的學習熱忱來聽講。
事實上,在「死亡的科學理解」課堂上,我花了一些時間講解犯罪的死亡社會現象、誘發傷害或疾病的死亡、死後屍體的變化等學生會有興趣的內容,同時也討論和死亡相關的各式議題,比如:死亡的歷史脈絡、認知的變化、被視為現代病態現象的自殺、現在以及不遠的將來會形成問題的醫療糾紛、保險事故等等。就這樣,我懷抱滿腔熱忱進行的第一學期講座,得到學生們的好評,如今「死亡的科學理解」講座發展成兩百一十名學生申請聽講的大型講座。
因此,我鼓起勇氣答應身邊朋友的邀請,想和更多人分享關於死亡的煩惱。書名提到《每週都去看屍體》,這個一般人不熟悉的主題或許會引起讀者誤會,懷疑這本書是不是出自一個神經病之手。實則由於我與國立科學搜查研究院簽訂協議,我會在首爾大學、高麗大學和天主教大學醫學院的法醫學教室,替每個地區的意外往生者進行屍檢。所以,每個禮拜,尤其是星期一,我都會到首爾大學醫學院上班進行驗屍工作。
身為法醫學學者和醫師,我每週都在檢視死因不明的屍體,因為判斷死因和死亡類型非常重要,因此也會對屍體進行科學鑑識。但做這些事的同時,身為人類的我,對死者的往生不只有憐憫之情或感同身受而已,社會體制也造成我很多煩惱。
本書敘述我的實際工作內容、社會看待死亡的觀點、什麼樣的死亡算是善終,以及過去十六年來我作為一名法醫學者的煩惱。就像前面提過的一樣,這本書最初用在大學生的通識講座上,任何人都能理解吸收,並不是什麼艱澀難懂的內容。雖然我不清楚大家會不會被書名嚇到,但我是本著一顆溫暖的心,希望讀者能了解死亡才寫下這本書。
死亡是個難以啟齒的討論主題。許多人認為死亡學(thanatology)就是在談論死因、死亡條件和死後的世界,但是,比起傳統的死亡學,我試著透過這本書,以法醫學者的職業眼光去談論死亡。
死亡是人生的最後過程,但是我們極少去思索死亡,就算無意提起,往往也加以迴避。再者,現代社會或有意或無意地把死亡的信息和我們的生活隔絕,拒絕我們進一步接觸死亡的真實面貌。因此,未曾思索過死亡的我們,只是日復一日地活著,容易受到一時的安慰和慰勞迷惑。
儘管死亡是人生的終點,但死亡同樣伴隨著一絲希望。我們會努力地走向人生目的地,正是因為有死亡的存在。假若我們不思索死亡議題,只是一味迴避,那麼我們將不知道何處才是人生的終點。
而當死亡真的到來之時,我們只能受悲慘和悲傷的心情所羈絆,喪失替人生做美麗收尾的機會,對他人的死亡也會變得麻木和漠不關心。
作為每週要面對死亡的法醫學者,我總是煩惱著死者的死因跟死亡方式。在工作的過程中,我不得不思考死亡的社會脈絡,也從中了解死亡會因為國家和地區的不同而存在差異。我想透過這本書,和讀者分享一直以來我所研究的法醫學,還有我從死亡裡領悟到的事,想告訴讀者為什麼要思考且煩惱死亡。
雖然我告訴大家不需要畏懼獨自面對死亡,但又怎麼可能不畏懼呢。儘管如此,我還是希望這本書能幫助讀者們重新思考自身及自身周遭的死亡,擺脫對死的恐懼,進而制定讓自己活得更好的人生計畫,並作好為人生劃下句點的準備。
★優雅的告別/序文
前言
有人警告過我,沒有人會想要讀一本繞著老化和死亡主題打轉的書,因為這樣的內容太過晦暗、令人抑鬱。然而,正視死亡這件事,其實可以讓我們更從容的面對它;我反倒覺得,等到自己變得體弱多病、垂垂老矣,心中卻還抱持著不切實際的想望才是更加令人抑鬱的處境。及早了解我們真實的健康狀態,不僅有助我們掌握自己的人生,還能讓我們適時做出相關的安排。
事先設想好自己面臨人生終點的原則,亦可免除家屬在這方面的負擔,否則在某些情況下(例如你腦部不幸受到重創,餘生註定都要仰賴他人照料),家屬恐怕就得被迫替你做出攸關生死的決定。面臨這類決定時家屬往往會陷入兩難,因為他們可能既不願意因放棄治療背上不肖親屬的罪名,也不願意同意治療而讓至親承受不必要的苦痛。簡而言之,不論最終家屬做出了哪一種決定,他們的心中或許都難逃罪惡感的折磨。
在討論這類主題時,有時候也會有人提出「永不放棄希望」之類的主張,說什麼諸如「倘若你不懷抱希望,又怎麼能奢求希望降臨」的老套說詞。老實說,這樣積極正面的想法並沒有什麼不對,但前提是這份希望必須合乎情理,不然不切實際的希冀根本毫無建設性可言。舉例來說,如果我們鼓勵大眾去「對抗」末期癌症,那麼萬一他們抗癌失敗,可能就會覺得自己是個「失敗者」。換而言之,儘管保持積極進取的態度很好,但盲目否定現實的情況絕對無法讓你從中獲得任何好處。
在這本書裡,我就是要請大家學會用理性的悲觀,而非用虛妄的樂觀,去看待事情。坦白說,悲觀在當代並非是主流的看事角度。撇開永遠抱持樂觀主義的經濟學家不說,政客和媒體為了讓事實以比較賞心悅目的面貌呈現,大多會用樂觀扭曲真相;就連醫學界也常以「報喜不報憂」的方式發表研究成果,加深大眾對醫療的錯誤期待。沒錯,我們看事的角度確實不必全然悲觀,但是在看待這些經過樂觀包裝的事物時,我們心中對它們仍要存有合理的懷疑。
許多西方國家的人,人生的最後幾天都是在加護病房(又稱ICU)裡度過;而我這個加護醫學科醫師,主要服務的單位自然就是加護病房。若要回顧我和加護病房結下的緣分,得從一九八年代初說起。早年我在倫敦教學醫院執業,當時加護醫學背後所蘊藏的邏輯和科學能量就深深吸引了我的目光。那個時候在加護病房裡,我不但能應用各種機器測量和監測患者的生理指標,還可以利用機器延續患者的生命;在那裡,所有的生命彷彿都可以獲得一線生機。即使是今日,我仍然會因從死神手中搶下病人的性命感到歡欣,不過同時,我也學會欣賞善終的美好,理解讓患者在免於受苦、保有尊嚴的情況下離世,對認同這個理念的家屬是多麼大的寬慰。
基本上,在加護病房裡工作的日子,我幾乎天天都會聽到一起工作的同仁悄聲說:「以後請千萬別讓我受這種苦。」
我會開始關注「臨終」這個議題,是由於醫院和加護病房病人的族群不斷出現變化。過去送到加護病房的病人除了年齡層相對較低,他們身上危及性命的病症(如重度感染和創傷),在我們的專業協助下,往往也很有機會在各種繁複的手術過後,度過險境、重拾健康。反觀今天,加護病房裡照顧的病人,大多是心臟和神經動了大手術,需要仰賴維生機器輔助幾天,好從手術中恢復的高齡患者。我們幾乎是在不知不覺中,開始把這些患有老化疾病的高齡病人納為加護病房的照護對象。因為既然我們的機器可以將年輕的傷患從致命的疾病中救出,又有什麼理由不把它們應用在年長者身上?我們曾經想過,把年紀超過七十歲,心臟動了大手術的病人納入加護病房的照護對象到底恰不恰當。但事實證明,把這些病患送入加護病房照料,可以大大提升他們的術後存活率。因此,我們又陸續把八十歲、九十歲的病人納入照護的對象,甚至我還曾照顧著幾位百歲人瑞級的病人。
年齡跟存活率並沒有絕對的關連性,但是這當中有一項顯而易見的事實,過去我們一直忽略了。儘管現在許多被送入加護病房的年長病患,其病症(例如創傷和感染)和年紀較輕的病患相去不遠,且都是在重大手術後需要特別照護的病人,然而,與年輕病患不同的是,這些年長病患的預後狀況往往不是單純由這些病症的狀況所決定,而是由那些早就潛藏在他們體內的老化慢性病所主導,如冠狀動脈疾病、糖尿病、失智症和骨關節炎等。這些慢性病痛會讓身體器官全面的衰退,進而使年長者比較容易得到感染、癌症等疾病,甚至是增加了他們跌倒的機會。雖然目前為止我們尚未把這些因素歸納成一套具體的評分標準,但上述的種種因素的確都增加了年長患者在加護病房裡面臨的風險。漸漸地,在加護病房裡,我們越來越常用「衰弱症」(frailty)這類名詞形容這些年長者的狀態。事實上,最近我們才慢慢了解,這些年長者在住進醫院後,狀態之所以會每況愈下,完全是因為他們早已步入行將就木、壽命將盡的人生階段。認知到這一點很重要,因為這類病患需要的醫療處置和一般患者截然不同。我認為,與其讓這些患者把人生的最後幾天或是幾週,虛擲在加護病房裡,醫療人員倒不如用更真誠的態度去向病患及其家屬說明他們的健康狀態,讓他們有機會自己決定度過人生最後一段路的方式。
這本書要說的老化和死亡不會如迪士尼童話那般美好,因為它既不會告訴你該如何長命百歲,也不會告訴你該如何治癒癌症或避免失智症找上門;相反的,我會透過文字直截了當地把老化如實呈現在你眼前,告訴你,老化和死亡之間有著多麼不容忽視的關聯性和必然性。一如死亡,我們也必須理解和接受老化。我明白要你接受不熟悉的事情很難,所以這本書會盡可能讓你對它們有一定的認識。
書中我分享的故事,都是真人真事,只是為了保護當事人的隱私,病人姓名或是某部分的臨床細節有稍做更動。這些故事並非是什麼我個人的特別經歷,它們每天幾乎都會在世界各地的醫院裡輪番上演。實際上,醫院並不擅長處理生命即將燃盡的病人,因為它們本身的存在就是為了救治傷患,而非放棄傷患。因此,我絕不會對我的同儕做出任何批判,畢竟,我們醫師在受訓時被灌輸的觀念就是「竭盡所能的拯救性命」,而不是將死亡視為是一個理所當然、不可避免的人生階段。在我的職涯中,我一直覺得能和許多無私又有能力的醫師、護士和相關醫療人員共事,相當與有榮焉。他們不僅擁有處理身體特定病痛的專業技能,更總是對病人充滿關愛。
縱然如此,但從大面向來看,現在走向極致分工的醫療體制,卻讓我們慢慢失去了可以為病人把關整體健康狀況的「通才型醫師」;即便有部分家庭醫師仍會對醫院提供給患者的醫療照護心存疑慮,認為病人的整體狀況不適合這類醫療方式,可是面對大醫院裡的專科醫師和精密醫療科技,這些家庭醫師大多沒有那份為病人提出心中質疑的自信。另一方面,我們也需要強化大眾和社區對年長者的照護服務,如此一來,臨終的虛弱長者才有機會用自己想要的方式度過餘日。
一九五年代是我們從出生到離世的人生路上,跟醫學越來越密不可分的分界點。當時準備分娩的婦女會被送入醫院,在那裡她們只能全然聽從醫療人員的指示,然後在幾乎沒有任何止痛的情況下,緊張不安的張開雙腿,奮力生出腹中的嬰兒;待她們的嬰兒呱呱墜地後,護理人員立刻就會把嬰兒被送入育嬰室,集中照料一大群的新生兒。至於孩子的爸爸,當時不只完全無法參與自己太太分娩的過程,還僅能偶爾隔著育嬰室的玻璃窗匆匆看自己的孩子一眼。
隨著時間推進,這些出生在戰後嬰兒潮的世代也開始生兒育女,同時親眼見證自己的雙親在醫院臨終前因為過度醫療蒙受的苦痛,遺憾的是,在這段過程中,不論是病人或是家屬依舊很少向院方表達過自己的意見。此刻,這本書就是要號召大眾正視這個問題,並鼓勵大家挺身主宰自己走過人生最後一段路的方式。
★我是兒子,我來照顧/序文
你是否聽過「兒子照顧」這個詞呢?
如果是「媳婦照顧」,或許很多人一聽就能理解,不需要解釋也明白是由媳婦照顧公公和婆婆。
而「老老照顧」這個詞最近常常出現,意思是照顧者是高齡人士、被照顧者也是高齡人士。高齡者照顧高齡者,通常出現在膝下無子或孩子離家後只有夫妻兩人生活的家庭。
那麼,「兒子照顧」又是什麼情形呢?
就像「媳婦照顧」是由媳婦照顧公婆、「老老照顧」是由高齡者互相照顧,「兒子照顧」的主詞是兒子,換句話說,就是由兒子照顧父母親。
大多數人平常應該很少聽到這個詞吧?頂多是在閒聊時會談到「好像有那樣的男人」。
不過,這個詞彙也許很快就不再這麼陌生了。因為「兒子照顧」的情形的確正在增加,可以確定的是,未來也會越來越多。
有人會問,為什麼這樣的情形會逐漸增加呢?其實這是可以預期的,在不久的將來,只是「曾經聽說過」的「兒子照顧」,肯定會成為每個人切身的問題。對男性而言,別說是切身的問題了,或許自己就會變成那名當事人;環顧身邊親戚、公司同事或附近鄰居,其中某個男人變成「兒子照顧者」的日子,或許為期不遠。
手握本書的各位當中,有些人或許已經有那種預感了吧?
也許身為男性的你會說:「我可還不知道自己會不會去照顧父母。」儘管現在還無法想像自己照顧老爸或老媽的情形,但可以確定的是,有一天你將無法再說出這種話──我指的就是像這樣,心中已經隱約有所感的人。
不過,要是身為女性,和兒子照顧這件事就沒有關係嗎?當然不,因為妳的丈夫或兄弟也可能會成為兒子照顧者。如果真是那樣的話,妳和丈夫之間的關係會變得如何呢?或者妳的兄弟成為父母的照顧者之後,妳又如何參與其中?
對於有兒子的父母來說,兒子照顧理應也是切身的問題。儘管不想給兒子添麻煩,但是不可能完全不必靠兒子照料。可是,如果讓兒子來照顧自己,那孩子究竟會變成什麼樣呢……?懷抱這種慈愛的父母應該也不在少數吧?
這本書也是為那樣的父母而寫的──也許你已經忍不住開始在意這件事,但是對於兒子照顧這個問題,也僅止於「在意」而已。希望為人父母的你藉這個機會,把它當做「自己的問題」來思考。
這本書記錄的,是我與二十八位目前正在照顧父母的「現役」兒子照顧者面對面訪談的內容。
自己成為照顧者後,與妻子或手足之間的關係變得如何?
怎麼面對做不慣的家事,以及如何照顧父母?
工作如何處理?
與同事或朋友的交際,會出現什麼樣的變化?
我圍繞著這方面的主題,請教他們的經驗,再根據訪談的內容,試著從各種角度思考「所謂的兒子照顧究竟是什麼」,最終完成了這本書。
當然,每個兒子都不一樣,這二十八位兒子照顧者也截然不同。家庭成員、工作型態、是否與父母同住等情況各不相同,就算有一些共通之處,每個人的經歷也會略有差異。
看到各式各樣的兒子照顧者後,你的內心對他們的各種投入方式、想法和感覺,可能會感到認同或反對,諸如「嗯,我知道了,我家也一定要這樣做」、「不,就連我這樣的人也不會那麼做」等等。
然後,你會開始在不知不覺中思考,自己或是家人一旦成為兒子照顧者,是否也會變成這樣?到時候,你也會像原本只是聽說過的「某人」那樣,面對成為兒子照顧者的問題。
那麼,「換成是你,該怎麼做?」
讀到這裡,或許有人會認為:「我還是覺得這本書好像跟我沒關係。」
如果你是已經在當兒子照顧者,或是身邊有這種「兒子」的人,此刻心中想的可能是「這看起來像是寫給對於兒子照顧完全沒概念的人」,接著或許就打算把剛拿起來的書放回架上吧。
但是希望你再等一下。的確,這本書講述的是「所謂的兒子照顧的經驗」,可是,這真的只是給完全沒概念的人看的、毫無意義的資訊嗎?
不,沒有那回事。
出現在本書中的兒子照顧者以及他們周遭的人們,都有和你一樣的經驗。了解有類似境遇的他們所經歷的一切,一定會讓你有所領悟,明白「不是只有自己在面對」,知道「原來別人家有那樣的情況」。
事實上,「我很想聽聽別人的故事」,應該也是許多有照顧經驗的兒子的心聲吧?
舉例來說,我所訪談的兒子照顧者之中,也有好幾個人表示:「我很想知道其他人是怎樣照顧的」、「我不是想要你教我怎麼做,我只想知道其他兒子是怎麼樣照顧父母」。
既然這樣,辦個聚會讓兒子照顧者出來聚聚也是一個方法;但是想必有些人單單照顧都忙不過來了,根本無法出門。
這時候,就算沒打到照面,但透過本書,在家就能「聽聞」跟自己有相同處境的夥伴們的經歷,不是也很好嗎?
我相信,在這本講述「兒子照顧經驗」的書中,一定會有讓已經知道兒子照顧的你收穫良多的內容。
對了,其實這本書背後還有一個主題,那就是男人心的心理學。特別是針對人際關係進行分析,探究男性不為人知的一面。
閱讀這本有關兒子照顧的書時,你應該會發現內容也適用於照顧以外的事。沒錯,本書一定有很多身為男性的你跟其他人互動時,或是一群男人聚在一起聊天時,不由得產生共鳴的地方。
像是丈夫和妻子對彼此的期待和分歧。
長期以來對手足複雜的心思與競爭。
職場上「正確」的應對及個中的苦悶。
在一起很開心,卻什麼也不能透露的朋友關係。
而男人們所謂的共鳴,與其說是在面臨兒子照顧時產生的體會,不如說是在面對兒子照顧之後才有的領悟。
為什麼這麼說呢?說穿了,就是因為照顧父母是「女人的工作」。實質上照顧父母的,目前還是以女性居多。畢竟,「兒子照顧」這個詞彙的誕生,就一語道破由身為男性的兒子來做這件事有多麼「特殊」。
要不是因為出現了兒子不得不去做「女人的工作」的「異常情況」,男人們人際關係的裂縫及危險還真難被察覺(又或是雖然察覺卻視若無睹)。
換句話說,這本有關兒子照顧的書,不僅談照顧,針對兒子/男性也多有著墨。
約翰.康納利(John Connelly)
石川博樹、太田淳、太田信宏、小笠原弘幸、宮宅潔、四日市康博等編著;【監修介紹】__吉澤誠一郎、藤井崇、青谷秀紀、古谷大輔、坂本優一郎、小野澤透等編著;【監修介紹】__金澤周作
阿蘭‧柯爾本(Alain Corbin)
安娜琳.德黛(Annelien De Dijn)、西蒙.韋伊(Simone Weil)
馬克‧巴伯斯(Marc Bubbs)、中野.詹姆士.修一
艾米.史都華(Amy Stewart)
曾心怡(花花老師)、莎碧瑞娜‧蘇‧達尼爾斯(Sabrina Sue Daniels)、章致綱