從絕望到希望：一名醫生與罕病戰鬥及共存的長征

大衛・費根博姆(David Fajgenbaum)

大衛・費根博姆
醫學士、企業管理碩士及理科碩士，他以極優等成績從喬治城大學畢業，擁有牛津大學碩士學位、賓夕法尼亞大學醫學院醫學士學位以及華頓商學院企業碩士學位。他曾是第一級別美式足球球隊四分衛，州冠軍舉重選手，並且共同創辦了全國悲痛支持網絡。現在，他是賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院（University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine）最年輕的教職員之一、卡索曼氏症合作網絡（Castleman Disease Collaborative Network, CDCN）的共同創辦人兼執行董事，也是曾獲美國國家衛生研究院經費贊助的醫師科學家。他在就讀醫學院時罹患卡索曼氏症，因而立志為卡索曼氏症等致命疾病找到新治療方法和解藥。同時，他更是R01研究經費前百分之一年輕的獲獎者。（R01是生醫研究中競爭最激烈的經費補助之一。）
除此之外，大衛・費根博姆是《富比士》（Forbes）三十位三十歲以下醫療新星（30 Under 30），曾獲選《貝克爾醫療評論》（Becker’s Hospital Review）頂尖醫療領導者，也是美國最古老的醫學協會費城醫學院（College of Physicians of Philadelphia）最年輕的成員之一。二〇一六年，費根博姆榮獲費城世界事務委員會（World Affairs Council of Philadelphia）亞特拉斯獎（Atlas Award），與副總統喬・拜登（Joe Biden）並列。他的故事曾登上《紐約時報》（The New York Times），《讀者文摘》（Reader’s Digest），《科學》（Science）和《今日秀》（Today）。 

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序曲 從死亡中學到如何活著
1.白色巨塔內的新生兒
2.「失去」帶來的教訓
3.母親的傳承
4.以我母親之名
5.不講道理的疾病突襲
6.陷入無止盡的黑暗
7.無預期地康復
8.怪病，帶著名字回來了！
9.救命恩人
10.奇蹟藥物出現了
11.延長賽人生的新準則
12.洪水猛獸般的復發
13.醫學現存的極限
14.身分轉換
15.新的賭注
16.組建「特攻隊」
17.所謂的「奇蹟」 
18.奇蹟創生於自己
後記：我還活著，但比賽從未也無法停止
致謝

二○一○年七月，我剛完成六個月的醫學院實習，準備迎接兩個星期的假期。我只想回去探望我的家人：爸爸、大姊麗莎、二姊吉娜、外甥女安・瑪莉，還有二姊夫克里斯。我超期待回家，飛機一在洛利的達拉姆機場落地，我就迫不及待跑到航廈出口，我的家人都在那裡迎接我。到家後，吉娜宣布她懷了第二胎，我又要當舅舅了。自我在伯利恆接生了一個小男孩，新生命現在對我來說有了新的意義。我想到凱特琳，還有我原本規劃和她一起養育的孩子、一起過的人生，那個我沒有認真爭取的人生。
我為吉娜和克里斯感到開心，但不知怎麼的，我滿腦子只想著要上床睡覺。我這輩子從來沒有那麼累過，雖然很想和家人一起慶祝，但是我就是無法保持清醒。
我睡了整整十二個小時，隔天起床後還喝了好幾杯咖啡，可我仍然沒精神，我累到在克里斯問我要不要一起去健身時拒絕了他，我以前從沒拒絕過這個提議。休息了整整一天後，我還是感到筋疲力盡，好像陷入永無止盡的宿醉狀態。過了好幾天還是沒有恢復元氣時，我知道身體出了問題，不過要再過幾天，當我在洗澡時發現鼠蹊部的淋巴結腫起時，我才意識到情況可能比原本想像的嚴重。我不想讓家人擔心所以沒有告訴任何人，雖然我發現淋巴結腫大時立刻想起那是癌症的徵兆之一。這不是我和兩個姊姊第一次對彼此隱瞞痛苦的事情，畢竟我們可是向最厲害的人學的：我母親很會默默隱忍，在抗癌期間不管出現什麼症狀都不會說，只有醫師問她時才開口，因為她不想讓我們擔心，但也不想對醫師說謊。我的兩個姊姊仿效她的做法，為了不影響在外地念書的我，在母親病情惡化的那段日子只會選擇性和我說一些細節。
我考慮過要不要在回到費城後請指導我的外科醫師幫我做檢查；這種狀況應該要做淋巴結切片檢查。不過我後來又說服自己，這只是醫學生症候群──有些醫學生會在學到約一萬種目前已知的疾病後變得疑神疑鬼，出現慮病傾向。我努力將健康疑慮拋諸腦後，和家人一起享受珍貴時光，期待新成員的到來。    

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我是實證主義者，相信眼見為憑。
身為醫師和研究人員，這不是什麼大膽的發言，二十一世紀的西方醫學本來就非常重視證據，可以說對醫學來說，白袍、聽診器和科學方法缺一不可。醫療人員治療病患時實際上做的是進行測試，進行更多測試，進行更多測試，幸運的話──再進行更多測試。醫師是專業的測驗結果蒐集者，偶爾其中一項測試會帶來好消息：治療發生效果，新藥物發揮功效，新療程具可行性。
然而，大部分的測試都不會帶來任何成果。
但這就是代價，而且很值得，我們相信過程，相信證據。
這就是為什麼有些醫師很難理解直覺這種東西，我不願相信自己的直覺就是典型例子。
假期結束後，我從洛利回到伯利恆的醫院，從原本的單位換到婦科門診，進行最後一段的實習。但真正的轉變，讓我承受不住的轉變，是急速惡化的疲勞和疲累感。為了保持清醒，我喝更多咖啡因膠囊，灌更多能量飲料；我會在白天抓空檔偷偷溜進空房，設定七分鐘的鬧鐘，好讓自己睡六分鐘。我繼續專注於各種事物，除了和凱特琳感情生變的原因和自己的健康。
我顯然生病了，但我不只覺得自己生病，不知道為什麼，在最嚴重的症狀出現前，在我因器官衰竭而倒下前，在被緊急送醫、家人聚集在我的病床旁之前⋯⋯我知道我要死了，我就是知道。
這樣說不太準確，那時我腦海中浮現的是另一個說法：我覺得自己注定死去。這個「知識」在任何證據出現前就浮現了。
還說什麼實證主義，那只是一種感覺。
這是我唯一能形容的方式。這就像狗在臨死前會蜷曲在主人身邊，或是在災害來臨前出現異常行為，狗能感應到壞事即將降臨。
事實上，我對三位最要好的朋友班、格蘭特和榮恩說我要死了，而且是在還沒出現各種症狀之前就說了，那時的我只是很累，有幾個淋巴結腫起來──還有一種情況將急轉直下的預感。他們不知道怎麼回應，好像只覺得我在開玩笑，我還真希望自己是在開玩笑。我累到不能去健身時，格蘭特可能就意識到我的身體真的出問題了。我和他在伯利恆實習時都住在宿舍，兩人每天都會一大早在宿舍外面的大樹練引體向上，回想起來，那段日子練的引體向上是我增強體力的最後機會，在我病倒後派上了用場。不用一大早爬起來健身應該讓格蘭特很高興，但他知道沒有力氣或意志力健身很不像我。
我也變得相信宿命論。我才剛拿到新的筆記型電腦就立刻拿去退貨，改買另一台螢幕更大也貴很多的筆電。我對自己和朋友說換筆電很划算，我值得擁有更大的螢幕──反正我也活不久了，不需要省吃儉用。跟上次一樣，我的朋友不知道怎麼回答，我的行為舉止已經脫離一般慮病症的範圍，這個新的、戲劇化的我讓他們很擔心。
身體感覺不太舒服，把宿命論掛在嘴邊，花大錢買大螢幕──這段面對死亡的蜜月期其實十分短暫。我很快出現了腹部劇痛和噁心的症狀，噁心讓我吃不下飯，腹部劇痛讓我痛到必須屈膝抱胸側躺或在站著時將腰彎到幾乎九十度才能稍微舒緩，我不願在病患面前擺出那種姿勢，所以我在工作時痛苦無比。疼痛從我的腹部一路蔓延到脊椎，我請格蘭特在門診之間的休息空檔嘗試幫我開背，看能不能用這個簡單的手法減輕疼痛，可惜沒效，問題不是出在我的背。
實習期末考的考前四天，我半夜醒來時發現床單上全是我的汗水。我跌跌撞撞走到水槽裝水喝，看到鏡中的自己脖子兩側都有腫塊，嚇了一大跳。我照著鏡子，摸著明顯腫大的淋巴結，那個觸感就跟我最近照顧的淋巴癌（lymphoma）年輕男性病患身上的淋巴結一樣，不過我沒有繼續想下去。如果我在病人身上摸到這種腫塊，我早就開始思考可能的成因了：感染？傳染性單核白血球增多症（infectious mononucleosis）？紅斑性狼瘡（lupus）？癌症？但此刻的我沒有為自己做出診斷，我不願成為自己的病患，於是盡可能拖延面對的時間。
隔天早上，我注意到我的手臂和胸口的小紅點比幾天前更大了，在皮膚上看起來就像一球一球的血管。我記得在皮膚科實習時看過類似的東西，這叫作紅痣，又稱櫻桃血管瘤（cherry hemangiomas）或老年血管瘤（senile hemangiomas），它會隨著年紀增長而出現，這很正常──所以名字裡才有老年，但我沒聽說過像我這樣病灶突然出現並快速變大的案例，更何況我是（還算）健康的年輕男性。
相繼出現的症狀讓我無法再裝作沒發現，不過只要再撐幾天就好，等到實習和考試結束就能去做檢查。我安慰自己，腹部刺痛、噁心和類流感症狀應該是膽囊發炎所引起的，當然，膽囊發炎無法解釋為什麼會出現血管瘤，所以我跟世界上所有的人一樣決定上網搜尋，不意外地，出現的搜尋結果一點都不讓人安心。我找到幾篇一九七○年代、一九八○年代的論文，上面寫說突然出現血管瘤可能是癌症徵兆，我一看到立刻把全新大螢幕筆電的瀏覽器關閉。
考試前一天，我灌了兩罐能量飲料，想咬牙熬過早上的門診。我的體溫在過高和過低之間擺盪，我用病房的體溫計量出攝氏三十八・六度，屬於發燒狀態，但幾分鐘後又量一次，馬上變成攝氏三十五度。帶我的住院醫師看得出來我狀況很差（雖然不是醫師也看得出來），他叫我回家休息，我乖巧地離開門診部──然後直接去圖書館念書。我還是想達成目標，還是拒絕面對事實。但，我才剛翻開筆記就倒下了，全身蜷曲躺在地上，水泥地板好硬，感覺地毯的厚度只有一毫米，不過我不在意；我在四小時後醒來，那時已經到了我和格蘭特約好要回費城的時間。我們隔天早上要在費城考試，所以必須開車趕回學校，I-476公路上的駕駛應該很慶幸那晚是格蘭特負責開車。
那時的我好像幻想身體會在考試當天饒過我幾個小時，可惜那只是空想。那天我會去考場完全要歸功於根深蒂固的考試習慣（我會在考試當天準備好幾枝削好的二號鉛筆，考前再複習最後第一百次），不過這次我到考場時已經承受不住了，我發著高燒，腹部劇烈刺痛，全身大冒汗，最重要的是──我好累。不只累，也幾乎氣力用盡。
這實在不是適合寫考卷的狀態。我努力想看懂眼前的題目，思緒隨著一波波痛楚時而清晰、時而模糊，完全無法專注。我發現自己考慮要選 A 還是 C 想了超久，久到忘了題目在問什麼。
然後，我的命運再次清楚出現在我面前：選 A 或 C 都沒差，反正我要死了。在醫院考完試後，我跌跌撞撞走去同一間醫院的急診室，檢傷分類護士簡單檢查了一下就知道我需要立刻進行處置。醫師馬上對我進行各種檢查，超音波顯示膽囊沒問題，但血液檢查結果出現異常，這還是委婉的說法，事實是，我的肝功能、腎功能和血球指數「全部都有問題」。急診醫師摸到我脖子上的腫大淋巴結，要我進行胸部、腹部和骨盆腔電腦斷層掃描，並住院以進一步觀察評估。
突然間，我穿上了病人袍，在我實習過的同一間醫院的同一層樓被推著經過其他醫學生、住院醫師和護士。我躺在我的病人躺過的病床上，我之前就站在醫師現在站的位子，現在的我感受到我的病人肯定也感受過的恐懼和不安，別的先不說，至少我學到了病人希望醫師看診時展現出什麼樣的姿態。不過，我那天並不是要找一線希望或人生教訓。
等待檢查結果出爐時，我突然想打電話給家人，可是也想等到有更多資訊時再聯絡他們，我很不喜歡在還不確定是什麼問題前就讓人和我一起懸著一顆心。我知道他們會很擔心我，所以我決定再等等。
隔天早上，主治醫師表示，電腦斷層檢查顯示我全身的淋巴結都有腫大跡象，而且血液檢查結果比前一天更糟糕。他懷疑我得了淋巴癌或是另一種和血液有關的癌症，不過他想先進行其他檢查，確認症狀是不是由病毒引起，雖然可能性不大。那位醫師動作迅速又專業，但我懂他的意思，所有跡象都指向高度惡性淋巴瘤，他很清楚，我也很清楚。
這不是我希望聽到或和家人分享的「更多資訊」。
醫學院考試會出現的淋巴癌案例一開始總是寫著「一名原本健康良好的二十五歲男性出現類流感症狀，淋巴結腫大，血球數值異常」，這就是對我的形容，醫師也說可能是淋巴癌，雖然他們還無法下定論。我在醫師離開後走出病房，穿著病人袍而不是平常的短白袍的我，跟平常一樣用固定在牆上的電腦登入醫院系統，叫出電腦斷層檢查結果。雖然中間有好幾次疼到腰直不起來，我仍然認真檢視那幾張影像，每張影像都顯示出同一件事：我全身各處的淋巴結都嚴重腫大，心臟、肺部和腹部都有積水。症狀如此明顯且惡化得那麼快，我知道無論是不是淋巴癌，我都只剩下幾個星期的壽命。
就在兩個星期前，那股毫無科學根據但讓我深信不疑的死亡預感促使我升級筆電。這次的死亡不只是預感，它是被揭露的真相，有照片為證的事實。死亡的徵兆已經出現在我的體內，那些徵兆以黑白方式忠實呈現在我眼前。我立刻想到凱特琳，我想打電話給她，但我不能，我們六個月前就分手了。她在分手後曾經聯絡過我，我那時卻因為仍沉浸在傷心的情緒中而將她拒於門外，還錯誤地認為如果我們是命中注定，未來總有機會可以修復感情，所以我一直在等待對的時機來臨。突如其來的大病逼迫我在分手後第一次放慢腳步、傾聽內心，承認我對她仍有感覺。
然後，我開始算數。只剩下幾星期壽命的我還有時間復合嗎？有時間再去愛嗎？我還有一個特別瘋狂的想法，我現在才知道它反映出我潛意識渴望擁有未來：我們有時間生小孩嗎？
眼淚從我臉上止不住地滑落。
接著，我想到我最好的朋友班。我們從高中第一天起就是情同手足的好朋友，他在任何事情上都支持我，不只會陪我練習跑步或是寫拉丁文作業，也陪我面對各種難關，我幾個星期前換新電腦時也打電話跟他說了我的預感。我試圖整理好情緒，再次打電話給他，但我才剛開口就忍不住大哭。「我上次不是說覺得自己生病了，但是不知道是什麼病嗎？醫生覺得應該是淋巴癌，掃描結果不太妙。」我哭到上氣不接下氣，「我可能活不久了。」
勉強維持的冷靜快速瓦解，我一邊啜泣一邊道歉，對他說我不能當他的伴郎或是他小孩的教父了，那是我們多年前向彼此承諾的兩件事。班只說了他會馬上開車趕過來，他說到做到，開了七小時的夜車趕來醫院找我。
然後我打給我父親和兩個姊姊。很遺憾，這不是他們第一次收到這種消息，所以他們很清楚該怎麼做，他們馬上放下手邊的一切──我父親取消了所有手術和門診，兩個姊姊把店關了──隔天就飛來找我。我只打了這幾通電話，沒有打擾凱特琳，不去思考重逢的可能和兩人的未來。
我的血液數值和症狀持續惡化，診斷卻愈來愈不明確：隔天，新的醫師團隊說他們覺得應該不是淋巴癌，可是也不知道到底是什麼病。當時我的家人就在我身旁，新的報告雖然讓我們鬆了一口氣，可是現在我又回到了充滿不確定的灰色地帶。我超級討厭當病人，我想當控制一切的人，想要找出問題並解決問題，馬上解決。
醫師要我再接受一堆檢查，然後決定在我住院四十八小時後讓我出院。醫師請我的家人密切觀察我的狀況，只要狀況一惡化就立刻帶我回醫院。回到公寓後，我睡了整整快二十四個小時，中間偶爾會因為極度口渴而起床狂灌運動飲料，不過完全沒有排尿。我父親、兩個姊姊，還有我的好友班、榮恩和格蘭特都來我家照顧我，大家都很害怕。
隔天早上，我的腿和肚子都腫得很嚴重。我看過肝腎或心臟出問題的病患出現水腫症狀，但沒看過惡化得這麼快的患者。我努力想爬起來，胸口卻好像中彈一樣劇烈疼痛，我呼喚我父親，他馬上送我去急診。心電圖（EKG）顯示出我們已經知道的事實：心臟嚴重異常。醫師和護士匆忙地跑進跑出，對我投與各種藥物，執行各種新檢查，而困在混亂之中的我感受到一股詭異的平靜，像是疊疊樂剛開始搖晃但還沒整座倒塌之前那種奇怪、緩慢的安靜時刻，我暫時還不會死。突地，一股比之前更劇烈的疼痛感鑽進胸口，我的眼前閃過一道亮光，然後便陷入昏迷。

【好評推薦】
吳明賢  國立臺灣大學醫學院附設醫院院長
盾牌牙醫史書華  史書華牙科院長

「我自己是一位醫師、極限運動員、實證醫學的擁護者，更是一個鑽研疑難雜症拿自己當作極限測試的修羅，卻在這位作者身上看到自己的影子。這讓我不禁想到，萬一今天我身體出狀況了，我又要怎麼樣以及用什麼心情去度過這生死之間的過程？身為生命的鬥士，《從絕望到希望》讓大家能了解實證、醫者與病人三者的互相影響，深信實證醫學的人們，在事情發生在自己身上時卻開始求神問卜，看來這種事情海內外皆然。畢竟生命在自己的眼前卻無法掌控時，看起來特別脆弱。然而，本書作者在絕望中活出更強大美麗的自己，我自己也從修羅場走過，推薦給大家，要相信自己，不要輕易放棄。」
──盾牌牙醫史書華  史書華牙科院長

「這本書讓我難以釋手，費根博姆醫師勵志無比，《從絕望到希望》記述了活著，瀕臨死亡，然後發現因著盼望不被擊倒真義的精彩旅程。」
──安琪拉・達克沃斯（Angela Duckworth），
《紐約時報》暢銷書《恆毅力：人生成功的究極能力》（Grit）作者

「這本書精彩到我一口氣看完了──而且感動到在看完好幾個月後還是忘不了它。這是一本由面對自己生死的醫師所寫，充滿智慧的特別回憶錄，少數能和葛文德（Atul Gawande）的作品以及《當呼吸化為空氣》（When Breath Becomes Air）相提並論的稀有作品。
──亞當・格蘭特（Adam Grant），《紐約時報》暢銷書《給予：華頓商學院最啟發人心的一堂課》（Give and Take）、《反叛，改變世界的力量：華頓商學院最啟發人心的一堂課2》（Originals）作者 

「《從絕望到希望》是一本醫學驚悚小說，主角在書中必須省思各種可能失去的寶貴事物──真愛，信仰根基，還有人生在世的生活方式。這本書步調快速，極為坦率，大衛．費根博姆充滿省思的回憶錄會讓你重新思考人生到底最重要的是什麼。」
──琳恩・文森（Lynn Vincent），《真的有天堂》（Heaven is for Real）共同作者

「這本書訴說了一個人經歷生病，醫療突破，最後復原的驚人旅程。這本書讓我們見證了費根博姆醫師異於常人的鬥志和智慧，親朋好友的支持，現代醫學的力量，還有病患在尋找新解藥的過程中能扮演的角色。《從絕望到希望》讓人忍不住想繼續看下去。」
──J・賴瑞・詹姆森（J. Larry Jameson），賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院（Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania）院長

「引人入勝的真實故事，一名年輕醫師的性命受到罕見疾病威脅，因此決心自己掌握命運，在全心追尋後成功找到解藥⋯⋯具知識性又激勵人心的書。」
──安德魯・威爾（Andrew Weil）醫學士

「從第一頁到最後一頁都精彩無比，這是生命，接受死亡，韌性和希望的故事。我深信大衛・費根博姆在經歷這段驚人旅程後獲得了『超能力』，讓他在現在和未來改變他人的人生。」
──妮可・波依斯（Nicole Boice），全球基因（Global Genes）創辦人

「《從絕望到希望》是震撼無比的故事，述說如何將恐懼化為信仰，將希望化為行動。大衛・費根博姆面對罕見疾病時展現出的堅強生存意志還有領導力是其他想自己追尋解藥的患者的最佳典範。」
──史蒂芬・葛洛夫（Stephen Groft），美國國家衛生研究院罕見疾病研究辦公室（Office of Rare Diseases Research, National Institute of Health）前主任

「精彩又扣人心弦的故事，述說一種可能致死的罕見疾病啟發病患下定決心成為醫師科學家，自行尋找病因和解藥。費根博姆醫師寫出了關於勇氣，奉獻，和才智的故事，絕對會讓讀者讀得津津有味。」
──亞瑟・魯本斯坦（Dr. Arthur Rubenstein），
賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院（Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania）醫學教授

「過去有很多求知慾旺盛的醫師透過研究罕病患者獲得很多新發現，但是極少醫師自己就是病人。費根博姆醫師述說一個驚人的故事，他罹患了神秘的多系統疾病，差點因此致命，後來用頂尖的推理能力發現一種存在已久的藥物可能就是解藥。這本書──既是偵探小說也是愛情故事還有科學探索──示範了一個不屈不撓的醫師能夠如何為醫界了解甚少的罕病的患者帶來希望。」
──麥可・布朗（Michael S. Brown），諾貝爾醫學獎一九八五年得主

「大衛・費根博姆自稱『罕見疾病的四分衛』，他和我們分享了他的驚人故事，述說他如何成立團隊和架構，進行開創性的合作研究。在這本極為私密的回憶錄中，他讓讀者清楚看到希望的急迫性並且探索人類精神可以如何超脫苦痛，激勵社群行動，共同面對看似無法逾越的難關。」
──約翰・迪吉歐亞（John J. DeGioia），喬治城大學（Georgetown University）校長

「費根博姆醫師將個人的不幸經歷化為改進罕見疾病治療方式的範例供他人參考。確實，他學到的經驗不僅對關心罕見疾病的人有幫助，也對任何正在對抗病魔或想要改變生醫科學產業的人有幫助。」
──羅伯特・卡利夫（Robert M. Califf），美國食品藥物管理局（U.S. Food and Drug Administration）局長

楊雅筑

楊雅筑
專職譯者，從事字幕翻譯及各類文件翻譯。
個人網站：lennyxlenny.com